てんかん(JME)になんて負けないぞ

若年性ミオクロニーと診断された、息子の日常と、家族の気持ちを綴っていきたいと思います。

魔の時間

息子が起床(私が起こしにいくのですが)してからの1時間は、私にとって、




「魔の時間」




なのです。




若年性ミオクロニーの天敵は、「睡眠不足」と、「怠薬」だと言われています。



我が家では、薬の管理は、私がしているので、今の所、飲み忘れは、ありません。



しか~し、「睡眠」に関しては、「23時就寝」「6時半起床」を目指していますが、なかなか寝てくれない&起きてくれないのが現状です。



若年性ミオクロニーの方は、「夜型で、朝に弱い」、全くその通りの息子。



23時に、部屋の明かりが消え、「おやすみ」と言っても、すぐに熟睡出来てる?、スマホゲームしたりしてるんじゃない?と考えると、睡眠時間の計算が、合わない訳ですよ。



「よし、7時間半は寝てるから、大丈夫だな」なんて起こしてみても、時には、症状が出てしまう。



朝食の間も、「皿を落とすのでは?」「箸を飛ばすのでは?」などと、あれこれ考え、息子をガン見してしまう毎日なのです。



症状が出るのは、起床から、だいたい1時間以内。


それさえ過ぎてくれれば、普通の日常なのです。


今朝は、学校が休みなので、少し寝坊でしたが、珍しく、自ら起きてきて、「お母さん、ご飯」…で、無事に食べ終わりました。



今日1日、皆、幸せに過ごせますように。

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