てんかん(JME)になんて負けないぞ

若年性ミオクロニーと診断された、息子の日常と、家族の気持ちを綴っていきたいと思います。

2週間に1回の頻度でやってくるミオクロニー発作

新潟は、今日も暑かった(>_<)



今日は、久しぶりに、


娘とランチ&ショッピング。


ランチと言っても、ケンタの500円ランチで


すが。無性に、チキンが食べたくて。




楽しい時間は、あっと言う間。


帰宅すると、息子は昼寝中。


主人は、テレビに夢中。


夕飯は、スーパーの「握り寿司」にしまし


た。



18時過ぎ…起きて来ない。


そして、嫌な予感。



息子の部屋の前を通ったら、


「ご飯まだ❔」の声。


良かった、起きてたか。


「用意出来てるよ」で、


リビングに来た息子。



席に着き、コップを持った瞬間、


隣に居た娘が、「ギャッ」。


息子、コップをひっくり返し、


娘の服は、ビショ濡れ。


あー、嫌な予感的中。



「ちょっと横になったら❔」と言った途端、


また、「ピクッ」と。


今回、初めて真正面から見ました。



『ミオクロニー発作の典型は、


ピクッとした両腕の不規則な動き』…



とは知っていたものの、


いつも横からしか見てなかったから、


「あー、その通りなんだな」と。



息子も、やっちまった感からか、


夕飯も食べず「部屋に行く」と…



30分位して、落ち着いたのか、


モリモリ、夕飯を食べましたが。



この所、2週間に1回の頻度での


ミオクロニー発作。


間が開こうが、何度見ても、凹みます。



ちゃんと薬を飲んでいても、


発作は無くならないんだなぁ…


でも、大発作にならないだけ、


良いのかな…とか。



それでも、私は、


ご飯が喉を通らなくなり、震えます。



息子曰く、


「朝、5時前に目が覚めて、寝れなくなって


…で、昼寝した」と。



小刻みに睡眠時間を確保したって、


ダメなんだってば。


1回の睡眠で、6~7時間


グッスリ寝なきゃダメなんだってば。


何度言っても、学習しない男だ。

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