てんかん(JME)になんて負けないぞ

若年性ミオクロニーと診断された、息子の日常と、家族の気持ちを綴っていきたいと思います。

大発作(T_T)

昨晩は、家族で外食して、楽しい時間を過ごしていたのに。


先ほど、大発作で痙攣。時間的には3分位。

手首をグニャっと曲げて、目は半開き。吐き気があるみたいな、嗚咽。

とりあえず、横向きにして、様子を見る。



私が帰宅して、ほんの数分後の事…

倒れる寸前を支えてくれたのは、娘でした。

「ママ~、ママ~…○○が倒れた」と。

キッチンで倒れていました。



痙攣発作が治まった後、ウトウト。

たまに、目を開けますが、すごい充血。

あれだけの痙攣だったから、また、相当な筋肉痛でしょう。


そして、意識は朦朧としています。

「どうやって帰って来た?」「保健室に居なかったっけ?」「ここ、どこだ?」「何で、ここで寝てるん?」と。


刺激は良くないと、「お母さんが帰って来たら、ここで寝てたよ」「体調、悪かったかな?」と。


とりあえず、動けそうにないので、毛布と掛け布団を掛けてやりました。


しばらくは、調子が良かったのに(T_T)


ブロッコリーを、頻繁に食卓に出していた時は、痙攣が多かったから、最近、控えてたんだけど、昨日、外食先で、食べてしまっていた息子。それだけが原因じゃないと思うけど、今後、さらに、怖くて食卓に出せなくなるなぁ。


段々と、意識が戻りつつあり、「頭が痛いな…首も痛いし。発作、起きたんでしょ?ちゃんと、寝たのになぁ」と。

刺激するのは良くないと、「お母さん帰ってきたら、ここで寝てたよ」と言っていたのですが、さすがに気付いたみたいで。

それでも、私は、「軽い発作だったよ」と。


そんな息子、「夕飯、食べようかな」と。


そんな、すぐに、食べて大丈夫なんだろうか…でも、薬は飲ませなきゃだし。



発作は、何度見ても、慣れるもんじゃないですよね。


しかし、怠薬せず、睡眠もとっているのに、どうして大きな発作が起こるんでしょうか。

もしかしたら、若年性ミオクロニーの診断は、間違いなんじゃないか、もしくは、他の症状も、合併している?


どうしたら良いんだ…

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