てんかん(JME)になんて負けないぞ

若年性ミオクロニーと診断された、息子の日常と、家族の気持ちを綴っていきたいと思います。

昨日の今日で、不安は増すばかり

昨晩の発作後、意識が回復し、


普通にご飯を食べて、


「頭が痛い」と言うので、


アイス枕をさせて、寝かせました。




朝、本人は、


「授業の単位が心配だから、学校に行く」


と起きて来たのですが、


「昨日の今日だし、主治医の先生に連絡し


て、判断してもらって、それから考えよう」


と、なだめました。




前に、学校から、


「あと、どの位休むと、単位が取れません」


という、教科別一覧をもらっていたので、


それと、にらめっこな私。


まだ、単位的には、大丈夫そうなので、


今日は休ませる事に。


私も、会社に連絡し、事情を話すと、


「うん、うん。それは心配だもん。


休んで良いよ」と、


ありがたいお言葉。




そして、朝1番に、主治医に連絡しました。


今日は、外来診察には出ていない先生です


が、電話に出て頂き、話をさせてもらいまし


た。



「ミオクロニーてんかんだから、


寝起きは、特に注意していたんですが。


先月の受診から、小さい発作も無くて、


ホッとしていた所での、大きい発作だったの


で」


「今までの発作の感じと、


違う痙攣の仕方だったんで」と話をしたら、


「発作は、いつでも起こるものだからね。


薬が足りてないのかな?


来週、受診できますか?」と。


さら~っと言われたけど、


「いつでも起こるんだ」と、


心配の種が増えた(>_<)


デパケンR錠、800mg(1日)でも、


まだ足りてないんだ…と。



学校への通学、


朝は、私が学校まで送り届けるが、


帰りは、バス→電車→徒歩。


「電車を1分止めると、


200万円の請求が来る」と、


何かの記事で読んだ事があって。


もし、発作が起きて、


そんな事になったらと思うと、ゾッとする。



しかし、命には代えられないから、


そんな事を考えていても、


しょうがないんだけど。



来週の受診の際、血中濃度を見る為の、


血液検査をしてもらう事に。


私的には、MRIを撮って、


脳波の検査もして欲しい。


もしかしたら、違う原因があるのかも…


とか、素人考えながら。



脳波の検査って、1年に1回とかなのかな?


まぁ、発作がある状態で、脳波を見たって、


そりゃぁ、すごい波が出るだけの話なんだろ


うけど。



発作が落ち着いてきていた所で、


何事も無く、年末年始を過ごせるかな…


なんて期待していた私が甘かったなぁ。




てんかん子を持つママさん達は、


どうやってストレス発散しているんだろ。


ストレスなのか、単なる年齢のせいなのか、


抜け毛が、半端ないっ…(T_T)


余談でしたね(^o^;)

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