てんかん(JME)になんて負けないぞ

若年性ミオクロニーと診断された、息子の日常と、家族の気持ちを綴っていきたいと思います。

また薬の量が増えた…

先週の強直間代発作から1週間、


病院へ行って来ました。



診察室に入り、聞かれます。


先生「発作、出ちゃった❔」


息子「う~ん…と」


そーなるよね、だって、本人は


倒れたって記憶無いんだから。



なので、私が答えます。


「夕方、持っていたスマホを投げたと


思ったら、そのまま意識消失の発作が出ちゃ


って」と。


それを聞いていた息子、


「えっ❔そんなだった❔」みたいな顔。



先生「そっか、そっか、えーっと、


血液検査の結果は、血中濃度60かぁ」と。



デパケンR錠の基準は、50~100。


あくまでも目安だから、これ以下で効く人も


いれば、これ以上でも効かない人も居るみた


いで。



先生「基準が、50~100って考えると、


60だと、まだ足りないのかもね。


なので、薬、朝100mg、夕100mgを


追加しましょう」と。



結果、朝500mg、夕500mg


と言う事になりました。


デパケンRの1日上限は1200mgとの事。


まだ足りない、まだ足りない…となったら、


単剤じゃダメってなったら…と考えると、


やるせない。


上限までいかないうちに、発作が抑制されれ


ば良いんだけど。



帰り道、息子と色々と話をしながら…


「まずは、規則正しい生活を心掛けて、


きちんと薬をのんで、脳に、


発作というものを、忘れてもらうようにしな


きゃなんだからね」



「今が楽しければ良いって、


夜な夜なゲーム三昧じゃ、治るもんも、


治らないからね」と。



「わかった、ちゃんとする」とは言うもの


の、明日には忘れてるんだよなぁ(-_-;)



そして、息子から、


「そー言えば、前に学校で、


ピクッってなった時があるから、


そーなったら、保健室に行くようにする」


と。


「えっ❔えっ❔学校で、


ピクッってなった事があると❔


聞いてないんですけど」


何で言わないんだよ…


受診した時、その話、先生に言ってないじゃ


ないかΣ( ̄皿 ̄;;



はぁ~ぁ、力が抜けました(T_T)



発作が起きたら、1番辛いのは本人だって事


位わかる。


でも、見ているほうも、同じ位辛い。


どんなに時が経っても、


「どうして、てんかんになっちゃったの」


「どうして、うちの息子なの」


「完治させる方法は無いの❔」


って思いは消えないんだろうな…

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