てんかん(JME)になんて負けないぞ

若年性ミオクロニーと診断された、息子の日常と、家族の気持ちを綴っていきたいと思います。

参加させるべきか否かの葛藤

12月頭に、強直間代発作を起こした息子。


半年ぶりの大きな発作だったので、


「また、1から、やり直しかぁ」


的な気分になり、ほんと、病みました。




そんな息子ですが、本人は記憶が無い為、


ケロッとしていますが。




来月末、息子の学校では、


体育授業の名目で、


2泊3日の合宿と言うものがあります。



6月以降、脳外科受診の際には、


「合宿とかって、大丈夫でしょうか❔」


と、聞き続けてきましたが、


その時は、ミオクロニー的な発作


しか無かったので、主治医からも、


「大丈夫ですよ」の返答でした。



ですが、今月の発作。


合宿は来月。


となると、参加出来るんだろうか❔


と言う不安が募ります。




まず、夜、なかなか寝れない。


朝、自力では起きれない。


疲れたり、ストレスが溜ると、


朝夕かまわず、大きな発作が出る。



もし、合宿中に大きな発作が起きたら…


クラスの子から、違う目で見られたら…


それが原因で、学校に行きたくない


なんてなったら…


考えるだけで、クラクラしてきます。



学校の先生からは、


「主治医の先生に、もしもの時の対応を、


しっかり聞いておいて下さいね」


「せっかくの機会だし、参加させてあげたい


し」


「休んじゃうと、体育の単位を落とす事にも


なるんで」と言われており。




緊張感がある時は、


発作が起こりにくいとも聞くけど、


どうなんだろう❔


薬も増量したし、


飲み忘れ無く、


睡眠時間を確保『できれば』(←ここがまず関門(T_T))、


大丈夫なんだろうか❔



「あなたは、発作が起きたばっかりだから、


今回は行けないよ」


なんて言ったら、


「何でダメなんだよ」って、


怒り狂いそうで…



みなさんなら、参加させますか❔


主治医の判断に委ねますか❔

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