「お母さん、次に脳波の検査するのって、

いつなん❔」

「どうして❔」

「だって、そこで異常無かったら、

薬、やめられるでしょ」って。

こんな時、何と返答するのが、

正解なんだろう。

「まぁ、お母さんは、

お医者さんじゃないから、わからないよ…

その時に、先生に聞いてみいとね」

としか、言えませんでした。

若年性ミオクロニーと、

強直間代発作を併せ持っている息子。

若年性ミオクロニーは、

生涯、薬を止める事が出来ないと聞く。

(もしかしたら、例外もあるかもしれません

し、今後、もっと良い治療法が確立されて、

完治する病になるかもしれないけれど)

今はまだ、自分の疾患を、

正面から受け止められていない息子に、

今から、「薬は、一生、やめられないんだ

よ」なんて、言える訳がない。

別の日には、

「人生に疲れた」

「人と関わるのが面倒臭い」

「好きな事だけして生きていたい」

とか、完全に病んでいる発言。

こんな時にも、何て言ってあげたら良いの

か、わからない。

「じゃぁ、学校も辞めて、

1日中、ゲームして生きて行けば良いじゃん」

と、私の中の、悪魔が顔を出す…

もちろん、そんな事、本心じゃないし、

言う訳無いけど。

『てんかん』と言う疾患を抱えて生きていか

なければいけない不安感、いつ倒れるかもし

れないと言う恐怖感。

到底、私には想像もつかない位、

辛いんだと思う。

でも、どんな疾患があっても、

生きていてくれさえすれば、それで良い。

欲を言えば、自分の疾患と向き合って、

楽しい人生を歩んで欲しい。

こんな親の思いに、気付いてくれる日が来る

んだろうか。