てんかん(JME)になんて負けないぞ

若年性ミオクロニーと診断された、息子の日常と、家族の気持ちを綴っていきたいと思います。

まさか、バレてないよね(>_<)

前回のブログに、コメント下さった方、


ありがとうございました。


やはり、「きちんと言うべき」


と言う意見が多かったです。



で…『まさか、バレてないよね』とは。


この、ムラゴンのブログ。


家族の誰にも言っておりません。


周りで知っているのは、親友2人だけ。



なのに、前回のブログを書いた翌日、


息子が、やたらと質問してくる。


「ねぇ、薬って、いつまで飲まなきゃなのか


教えて」


「薬、あと何年飲まなきゃダメなん」


「治るんだよね?」


と、まー、矢継ぎ早に。



私のブログ、見付かった❔バレた❔と、


結構、ヒヤヒヤしておりますが。




みなさんからのアドバイスもあったので、


やんわりではありますが、説明しました。



「てんかんは、薬を、しばらくの間、


きちんと飲んで、2~3年間、無発作が確認出


来たら、薬を減らしていく事も出来るみたい


だけど、100人居たら100通りの症状な訳だか


ら、必ず薬を減らす事が出来る訳じゃないみ


たい。たとえ、脳波検査で、異常が無くなっ


たとしても、安心は出来ないんだよ」



「でね、若年性ミオクロニーって、


薬を止めたり、減らしたとしても、


他のてんかんよりも、再発率が高いみたいな


のね。だから、しばらくは、薬を飲み続けな


きゃダメなんだよ。その後は、主治医の先生


に判断してもらわないとね」



「まずは、規則正しい生活をして、発作が起


きないようにしないと。脳に、発作を忘れて


もらわないとだよ」と。



これを言うのが、今の私には、


精一杯でした。



息子は、


「えー、飲まなくても大丈夫な気がするんだ


よなぁ、ほら、こんなに元気だし」と、


なんともまぁ、呑気な発言。


「いやいや、今の話、聞いてた?」


「だってさぁ、お母さん、僕に、ポジティブ


に生きろって、よく言うじゃん。だから、


ポジティブに考えてんだけど」と。


確かにそう言ったけどさぁ、


ポジティブ…なのか…何なのか…




でも、話ていて思いました。


何年後、何十年後でも良い。


どんな「てんかん」も、完治する治療法、


治療薬が開発され、『完治しました』と、


このブログで言える日が来たら良いな…と。

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