てんかん(JME)になんて負けないぞ

若年性ミオクロニーと診断された、息子の日常と、家族の気持ちを綴っていきたいと思います。

無事に終わった合宿

かなり前から、参加出来るのか、


心配でしょうがなかった合宿。


12月に、大きな発作を起こしたばかりだった


ので、本当に悩みました。



ですが、息子は、行きたくて行きたくてしょ


うがない様子だったので、主治医からの了承


も得たし、参加させました。


主治医からは、


「トイレ以外は、1人にしない事」


「睡眠不足にならない事」と言われ。



担任の先生とも連絡を取り、


服薬の確認やら、緊急時の対応等を、


お願いしておきました。



とにかく、下着を忘れたって良い、


薬だけは忘れてはならぬ…と、


宿泊日数分の倍以上を、


いくつかのカバンに入れて、持たせました。



誤って、排水口に落としちゃったら…


カバンを紛失したら…


災害が起こったら…


等の対策です。


それと、飲んだ後の殻❔は、持ち帰るように


言い聞かせました。


きちんと飲んだかの確認にもなるので。



息子が合宿に行っている間、私は、仕事終わ


り、ゆっくり買い物でもして、夕飯は外食で


もしちゃおうかしら❗なんて企んでいました


が、実際は、


「体調崩して、連絡が来るんじゃないか」


「薬は、ちゃんと飲んだのか」


「朝、ちゃんと起きれているのか」


と、生きた心地がしない日々でした。


毎日、スケジュール表を見ては、


「今は、食事の時間だな」とか


「入浴時間だな」とか、気になってしまい。



今回の合宿は、スマホ禁止だったので、


連絡も出来ない状態だったので、


「無事に帰って来ますように」と、


願うばかりでした。



最終日、学校近くまで迎えに行くと、


疲れ果てた様子ではありますが、


無事に帰って来ました。



ですが、「ホッとした時に、発作が起きやす


い」と聞いていたので、家に着いてからも、


様子を見ていましたが、大丈夫でした。




合宿では、早寝早起き、服薬も忘れず出来た


様子。


なのに、な~ぜ~、


家では出来ないんだよ(>_<)


甘えなんですかね。

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