てんかん(JME)になんて負けないぞ

若年性ミオクロニーと診断された、息子の日常と、家族の気持ちを綴っていきたいと思います。

明けましておめでとうございます

2020年がスタートしましたね。



さて、先月頭に起きた、


大きな発作から、1ヶ月が経ちました。


薬の増量のおかげか、


その後は発作も無く、


平穏に過ごしています。



ですが、冬休みに入ってからは、


規則正しい生活とは程遠い生活の息子。


ゲーム三昧で夜更しし、


昼近くまで寝ていると言う生活。


「学校が始まったら、どーするんだよ!


生活時間、ちゃんと戻せるのか!」と、


今から不安で仕方ありません。



本人は、大きな発作を起こした時の記憶が無


いから、のほほんとしている。


なんなら、「最近調子良いし、治ったんじゃ


ね❔」とか言う始末。


「おい、おい、発作時のビデオ見せようか


❔」と言いたい所ですが…


チキンハートの息子に、そんな事しようもん


なら、パニックになるに違いない。


でも、もう少し、自分の病と向き合って欲し


い。将来の事を考えて、焦っているのは、


母親の私だけ。



若年性ミオクロニーを持つ方は、


薬が非常に良く効き、普通の人と、


何ら変わりのない生活が出来ると聞く。


「本当に、そうなの❔」


今の息子を見ている限り、全く、


そう思えない。


朝は1人で起きれないし、


夜は時間も忘れゲームに没頭。


病が無くとも、高校生男子たるもの、


そんなもんなのかもしれないけど…



新年早々、愚痴になっちゃいましたが、


今年も、少しずつではありますが、


ブログを書いていこうと思っています。



そして、なによりも、


2020年が、皆様にとって、


素敵な1年になる事を願っています。

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