てんかん(JME)になんて負けないぞ

若年性ミオクロニーと診断された、息子の日常と、家族の気持ちを綴っていきたいと思います。

えっ?聞いてないよ~(-_-;)

本日、脳外科受診日でした。


道中、ずーっと寝ている息子。


病院に着いても、「眠い」と…


聞けば、昨晩、なかなか寝付けなかったと。


寝不足…あ~、怖い怖い。




番号が呼ばれ、診察室に。


先「先月の発作後、調子はどうかな?」


息「あ~、え~っと」


私「大きい発作は、無いです」


先「小さい発作は、どうかな?」


息「たまに…」



えっ(・・;)))たまに…



先「どの位の頻度?」


息 「週に1回とか」


マジかぁ…



先「まぁ、その状況を、


録画して見せてもらえれば良いんだけど。


じゃないと、本当に発作かどうか、


わからないしね」と。


先「まぁ、何回もあるようなら、


調べたりする事も出来るから」と。



小さい発作があったなんて、


「聞いてないよ~」


って、ダチョウ倶楽部並な反応な私。



いやぁ、てんかん発症から、


初の、1ヶ月以上、発作無しだぁ\(^o^)/


って、浮かれてたのは、私だけだった。



そして、前回のブログに、


単位がヤバいと書いたばかりなのに、


「今日、学校休んで良い?」と…



私、今日は、午後~お友達と会う約束をして


いて(子供らには、仕事に行くと…)。


毎回、こうなんですよ。


私の心の中を、見透かされてると言うか。


でも、今日は、どうしても外せない約束だっ


たから、「仕事に行って来ま~す」と、


出掛けて来ましたが(^_^;)


たまには、息抜きしないと。



話は、反れちゃいましたが、


今月、息子は、2泊3日で、


スキー合宿があります。


主治医は、


「1人っきりになるって状況さえ無ければ、


参加して大丈夫ですよ」と。


その旨、学校の先生にも伝えました。


その外にも、何に注意したら良いのか、


もし発作が起きた場合の対応の仕方、


薬の管理など。



16才にもなって、恥ずかしい話ですが、


「薬は飲んだ?」と言わないと、


忘れている事が多く。


先生に話すと、


「では、彼に、こっそり、薬飲んだかを、


朝晩の食後に聞くようにしますね」


と言って頂き。



怠薬と、睡眠不足が、


発作の1番の誘因なのでと、


そこは強く、お願いしました。



周到に準備していても、


当日、どうなるか、わかりませんけどね。


まずは、行けるように、


生活リズムを整えないと。



と言いながら、今晩も、


なかなか寝ないんだろうなぁ…

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