てんかん(JME)になんて負けないぞ

若年性ミオクロニーと診断された、息子の日常と、家族の気持ちを綴っていきたいと思います。

お会い出来て良かった

お久しぶりの投稿になってしまいましたが、


皆様、いかがお過ごしでしょうか。




ニュースを見れば、コロナウイルスの事ばか


りで、気にはなるものの、滅入ってしまいま


すよね。




そんな中、嬉しいお誘いを受け、


会いに行かせて頂いたのです。


それは、私のブログを読んで下さっている読


者さん。


わざわざ、県外から来て頂いたのです。



「どんな方なんだろう?」


「ちゃんと、お話出来るかな」


なんて不安は、会って数秒で消えました(笑)


2時間程でしたが、お互いに喋りっぱなしでし


た。



お互い、てんかん子を持つ母としての不安


や、悩みや、今までの経過などなど。


100人に1人の病とは言え、


身近に話せる方が居なかったので、


何だか、嬉しい時間でした。



お話させて頂いた中で、


お互いに思っていた事は、


「てんかんが、完治する病気になる事を願


う」と言う事と、


「てんかんへの偏見が無くなる世の中になる


事を願う」と言う事。



きっと、他の方も、そう思っているんだと思


いますが。




神様が居るのであれば、


ほんと、お願いしたい…




さてさて、我が家の息子ですが、


学校が休校になり、万万歳🙌な1人です。




夜更しし、昼近くまで寝ている堕落な生活…


「学校が始まったら、どーすんの。


ちゃんと、規則正しい生活をしなさい」


「わかった、わかった」の繰り返しです。



私にしてみたら、こんな長期な休み、


地獄でしかない。


早く新学期にならないかと、


待ち遠しい今日この頃です。



発作に関しては、ここ3ヶ月位は、


落ち着いています。それでも、


「大きい発作が起きるんじゃないか」


と言う不安は消える訳ではなく、


心休まる日はありませんが。

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