てんかん(JME)になんて負けないぞ

若年性ミオクロニーと診断された、息子の日常と、家族の気持ちを綴っていきたいと思います。

また発作( ̄□ ̄;)!!

息子、昨晩は、12時までには寝る約束だったのに、1時過ぎにリビングに来てみたら、スマホ持ったまま、ウトウト…


「こら~💢💢約束は❔」「はいはい、寝ます」と。


案の定、起きてこない。私は、朝から11時過ぎまで用があり、とりあえず、薬を飲ませてから、外出。

帰宅し、旦那に聞くと、「ほんのさっき、起きたみたいだ」と。


昼飯の準備をし、「あー、お腹空いた」とリビングに来た息子。


味噌汁を飲もうと、茶碗を持ち、口に…



はい、「ピクン」。

ミオクロニー発作です。



味噌汁、ひっくり返り~の、部屋着はビショビショ。


味噌汁は、毎回、冷ましてから出しているので、火傷には至りませんでしたが。


本人、「あー(-_-;)」と、落胆。

「もう1回、寝てくる」と。


とりあえず、着替えさせ、部屋へ。



しかし、「お腹空いた…」と。

しょうがないので、部屋に運んで食べさせ。



その後、説教タイムです。


「原因わかるよね❔」

「お母さんだって、毎回毎回、ゲームやめなさい、早くお風呂に入りなさい、早く寝なさいって、言いたくないんだけど。ちゃんと考えて生活してくれないと」と。


決まって、「わかった」「わかってる」の返答。


なので、今回は先回り。

「わかった、わかってる…とか言って、発作ってさ、わかってないよね❔」

「そんないい加減な事ばかりしてんだったら、もう、サポートしないよ」と、きつめに言ってみましたが…


「はいはい、言いたい事言い終わったんなら、出て行って。だいたい、眠いのに、無理に起こすのが悪い」と(-_-)


発作が起きるのは、自分の管理不足ではなく、人のせい。

この考え、本当に頭にきます💢💢



もしかしたら、デパケンの量が、まだ足りないのかもしれませんが、確実なのは、「寝不足」。


人各々なんだろうけど、息子は、グッスリ7時間は寝ないと、発作が出ている感じがします。


この先の、受験勉強など、到底、乗り越えられない気がしています(ToT)


どーにか、ならんものか…

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