てんかん(JME)になんて負けないぞ

若年性ミオクロニーと診断された、息子の日常と、家族の気持ちを綴っていきたいと思います。

それ、偏見です…

ある方から、


「てんかん❔大変ですね。倒れちゃうんでしょ❔」


「バタバタ痙攣して、泡吹くやつでしょ。命の危険と、隣り合わせだよね」



う~ん…そうだよね、そう言われても、しょうがないよね。



私だって、息子が「てんかん」を発症するまでは、そう思ってたし。




でも、今の私は黙ってませんよ❗





「てんかんって言っても、色んな症状があって」



「完治する方も居れば、難治な方も。

薬で発作が抑制されてる方、手術で改善する方。ほんと、様々で」



「日本には、約100万人の患者さんが居て、100万人居たら、100万通りの症状があるって言われてるんです」



「だから、人各々なんです。

パッと見、全然、わからない方も居ますし」



「うちの子の場合は、怠薬をしない、睡眠不足にならない❗

これさえ気を付けていれば、今までと、何ら変わらない生活が出来る症状なんです」と。



熱弁(`ω´)



「えー、そうなんだ。知らなかった」


「てんかんって、1つじゃないんだ」


と。



わかってもらえて、少し嬉しかったけど、こんな話を、何人にしたら、「てんかん」への偏見が、無くなるんだろう。

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