てんかん(JME)になんて負けないぞ

若年性ミオクロニーと診断された、息子の日常と、家族の気持ちを綴っていきたいと思います。

色々、考える(ToT)

今日の息子は、とても機嫌が良い。


久しぶりに見た、笑顔o(^o^)o


学校で、何か良い事があったのかな?




息子が帰宅するまでの間が、私の自由時間。


「てんかん」についての情報を、色々検索しています。



息子に関連する、身近なものと言ったら、



「合宿や、修学旅行に参加出来ますか?」


とか。



ほとんどは、


「発作が抑制されていれば、問題ありません。適度な緊張は、発作を抑えられます」


と、あります。



しかし、一方で、


「主治医からのOKが出ても、校長先生の判断に委ねられます」


「親の同伴があれば、参加可能ですが」


など。



でも、もし学校側から、許可が下りなかったら…


そんな事を考え出したら、きりが無いけど。




その先を言えば、


「自動車免許取得」や「就職活動」。


色々な壁に、ぶち当たった時、サポートしてあげる事が、出来るだろうか…



息子と同じ、「若年性ミオクロニーてんかん」の子供さんを持つママさんから、コメントを頂いたり、メールを頂いたり、私の心の支えになっていますが、その子供さんは、皆、「女の子」。

この症状、「男の子」って、少ないのかな…

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