てんかん(JME)になんて負けないぞ

若年性ミオクロニーと診断された、息子の日常と、家族の気持ちを綴っていきたいと思います。

映画鑑賞してきた息子

無事に❔仲間と映画を鑑賞して帰宅した息


子。久しぶりに、自転車にも乗りました。




てんかんを発症してから、


初めての映画だったから、心配で。




でも、「映画は、スクリーンから直接、


映像や光が出ている訳ではなく、


投影されているから、大丈夫」


と言う記事があったので、


信じて送り出しました。


(ちなみに、3Dは、避けたほうが良いらしい)




そうは言っても、


万が一…等と考えてしまい、


送り出してから帰宅まで、


1人、ソワソワ、ドキドキしていました。




息子には、どこへ行くにも、


学生証を持たせています。


その中には、


ヘルプカードを入れています。



「発作が起きた場合の対処法」


「連絡先」


「かかりつけ医」


「服用している薬名」


など。




しかし、いざと言う時、


その存在に気付いてもらえるのか…



母としては、堂々と、


ヘルプマークを付けてほしい所ですが、


思春期の息子、


「わかった、付けるよ」


なんて言う訳も無く。




何か1つするにも、


こんなに心配しなきゃいけない日々。


この、


「心配してるんだから」


って気持ちが、重荷にならないように…と、


気を付けてはいるけど、バレバレかな。




息子にとって、


睡眠不足を避ける事はもちろんだけど、


なるべくストレスが無い生活をさせようと、


母として奮闘しているのですが、


主人には、この気持ちが理解出来ないらし


く、息子が嫌がる事を、


平気でしてきます。


本人、悪気が無いのがまた厄介で。




「それは、ストレスになるから、


やめてあげて」と言えば、


逆ギレな主人。


しまいには、


「家に居たって、怒られるだけで、


つまんないから、出掛ける」


と、1人、出掛ける始末(ToT)




言ってやりたい…


「私だって、ストレス溜まるし」


「子供の事なんて、全て任せっきりなくせ


に、変なとこだけ、口出して来ないでよ」


「仕事で疲れてるとか、私だって同じだし」



とか。




これが言えて、


少しでも、わかってくれたら、


私、ストレスフリーなんだろうなぁ。





最後は愚痴になっちゃいましたが、


息子の楽しそうな姿、久しぶりに見ました。


「疲れた」「眠い」と言っていたので、


今日は早く寝せなきゃ。

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