てんかん(JME)になんて負けないぞ

若年性ミオクロニーと診断された、息子の日常と、家族の気持ちを綴っていきたいと思います。

何もかも嫌になり泣いた(T_T)

睡眠不足に極端に弱い、


若年性ミオクロニー。


なのに、ゲームをし始めると、


人格が変わる。


「寝る時間だよ」


と言えば、


「うるさい」「しつこい」


「良いじゃん別に」と、言い放つ。



結局、朝、起きれなかったり、


発作が出たり。


何度も繰り返しているのに、学習しない。


発作があった日や、その翌日は、


ゲームも程々、寝る時間も早く、


「これが続けば良いな」と思っても、


その日限り。



規則正しい生活をさせなきゃと、


起床睡眠時間に気を配り、


バランスの良い食事を心掛け、


何かあった時困るからと、


大好きだったお酒もやめ、


ママ友との飲み会にも行かなくなった。



そんなの、お母さんが勝手にしてる事じゃ


ん。全部、僕のせいですか❔


僕に構わないで好きにすればと、逆ギレ。



学生のうちは、ちゃんと学校に通えるよう


に、生活面のサポートをしなきゃと思ってや


っている事が、息子からしたら、ウザくてし


ょうがないんだろう。



私だって、


息子を、病人扱いしたくない…


とは言え、やはり、健康な子とは違う訳で。



いつもより遅く寝た翌日の朝、


発作が起きるんじゃないかと、


息子の部屋のドアを開け、起こすのが怖い。


階段を下りてくるのを見るのが怖い。


朝食を食べてる姿を見るのが怖い。



肩に力は入るは、動悸はするは。



愛があるから、


大切に思うから、


守ってやりたいから、


口うるさくも言う…


子供達が、親という立場にならないと、


わからない事なんだろうな。




けど、何だか、虚しくて、泣けてきた(T_T)




昨晩は、24時半就寝。7時起床。


「ほら、発作起きなかったでしょ」


みたいな顔してるけど、


自分の力で起きて、


ちゃんと電車通学出来てから言え💢💢💨


と、心の中で思う、母なのでした。

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