早いもので、もう9月ですね。

日中は、まだ暑いけど、夜になると、

「秋だな」って匂いを感じます。

(田舎で、田んぼが近いからなのか❔)

息子は、学校が休みの日の朝は、

昼近くまで起きてきません。

以前は、「朝の薬を飲ませなきゃ」

「規則正しい生活をさせなきゃ」と、

過敏になっていましたが、寝る事で、

ストレス発散になるならと、週末は、

自ら起きてくるまで、起こさない事にしまし

た。

そんな息子ですが、

「お母さん、僕、てんかん、

良くなった気がする。

次の脳波検査、楽しみだなぁ。

薬、飲まなくて良くなるかな❔」と。

「う～ん…良くなってる気がするんだね。

それは良い事だね。」

それしか言えませんでした。

だって、若年性ミオクロニーは、

寛解はするが、完治はしない。

生涯、服薬しなくてはいけい。

長い間、発作が抑制されていても、

突如起こったりするらしい。

悲しいけど、これが現実。

でも、前向きになっている息子に、

現実を突き付けるのは、今ではない気がし

て。

いや、ネット社会の今、色々調べて、

本当は本人も、わかっていると思うんです。

それでも、

「進学したいな」

「働いたら、独り暮らししたいな」

って、希望を持ってる息子に、

「完治する事は無いんだよ」

「薬は一生飲まなきゃダメ」

「断薬したら、ほぼ再発するって」

なんて、言える訳がない。

そりゃ、

「若年性ミオクロニーでの完治例は、

初めてです。おめでとうございます。」

「息子さん、てんかんでは無かったようで

す」

なんて事が起きたら、こんなに嬉しい事は無

い。でも、そんな事、夢物語。

こんな風に書いてると、

「私って、こんなにメンタル弱かったんだ」

って、思い知らされます。

何かの記事で、障害を持つ子の親御さんが、

「生れ変わっても、障害を持つ子の親になり

たいですか❔と聞かれたら、ノー…と答える

けど、じゃぁ、今、不幸ですか❔と聞かれた

ら、それも、ノーと答えます」と。

何だか、心に染みました。

子供に障害があったって、不幸じゃない。

子供が、生きていてくれる、それだけで、

良いじゃないか❗

今の私では、100％そう思える訳じゃない

(そりゃ、障害が無いほうが良い訳で)

けど、いつか、そう思えるように、

メンタル鍛えなきゃ。