てんかん(JME)になんて負けないぞ

若年性ミオクロニーと診断された、息子の日常と、家族の気持ちを綴っていきたいと思います。

ダラダラ生活も今日まで

まだまだ暑い日が続くのかなぁ…


エアコン点けっぱなしだから、


電気代、いくらになるんだか、


怖い怖い((( ;゚Д゚)))ガクガクブルブル。




さて、息子は、


今日で夏休みが終わりです。


夏休みの課題、もちろん終わっていない…


そりゃそーだよね、


ゲーム三昧で過ごして来たんだし、


自業自得だo(*`ω´*)o




あまりにも、


夏休み気分が抜けそうに無いから、


ちょっと語ろうと。




「あのさぁ、自分の身体の事、


病気の事、どう考えてる❔


規則正しい生活、する気ある❔」



「まぁ、病気になった事は、


しょうがないと思ってるし、


早く寝るようにしてんじゃん」



「はぁ❔(`ω´)昨日だって、


寝なさいって言われて、


ようやく寝たのが1時だよね❔」



「あー、まー、でも、早く…ないか」



「今後さ、免許とか取って、


車にも乗りたいとか思わない❔」



「まぁ、免許欲しくないって言ったら、


嘘になるかなぁ」


「だったら、将来、免許も取れて、


自立した生活が出来るように、


ちゃんとしようよ」




と、まぁ、こんな感じの会話。




今日は、朝10時起床。


ご飯を食べて、また、睡眠。


起きて来たのが、3時位。


全く、どんだけ寝るんだか。




あんだけ寝たら、夜、寝れないだろうよ。



そして、朝起きれない…が、始まるな(ToT)



最低でも、6時間は睡眠時間を取らないと、


発作の可能性が高まる息子。


だから、私が先に寝てしまう時は、


夜中の12時~1時に目覚しをかけて起き、


息子が寝たか確認している。




正直、


「こんな生活嫌だ、逃げ出したい」


とか思って、気持ちが沈む事も、しばしば。




だけど、子供達の笑顔を見ると、


「私、頑張らなきゃ」と思うのです。




てんかん子をお持ちの、


ママさんパパさん、


無理しない程度に、


頑張ってサポートしていきましょうね。

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