てんかん(JME)になんて負けないぞ

若年性ミオクロニーと診断された、息子の日常と、家族の気持ちを綴っていきたいと思います。

通信制高校のオープンキャンパスに参加してみた



息子と共に、通信制高校のオープンキャンパス


に行って来ました


在校生からの話を聞く機会があったり、ゲームをして


交流する時間があったり


話を聞いた中で、


「病気があって、行けなくなってしまった」


(女子では、起立性調節障害の子が多かったかな)


「友人関係で、つまづいて」など、息子と共通する


子も多く、息子も、


「自分だけが辛い訳じゃないんだ」と思ったようでした



ですが、そこに居た子達と、息子との決定的な違いが、


「みんな、楽しそう」


「自信に満ち溢れている」


「自分の考えを、きちんと話せる」


と言う姿でした



「半年以上、引きこもってたんですよ」


とか、


「学校の屋上から、飛び降りようと考えた事


もありましたよ」


とか


こんな話も、笑い話のように話してくれるんです


環境が変わると、人って、


こんなにも変わるんだなって


頑張って、国公立大学に合格した子も


ほんと、頑張ったね…と



そんな中、


「親にされて嫌やだった事、嬉しかった事」


の話題になり、


嫌だったなと言う事と言えば


「毎朝、布団ひっぺはがしに来る事」


「学校に行きなさいと、ガミガミ言われる事」


などなど、思い当たる事ばかり


逆に、嬉しかった事の話では、


「良い意味で放っといてくれた事」


「外に連れ出してくれた事」などなど



こんな話を聞いて、


「誰の金で生活出来てると思ってんだ」


「引きこもりなんて、甘えだ」


と言う考えの方も居るかもしれません



ですが、私の心には、とても刺さりました



子供だって苦しんでる


逃げ道を探してあげるのも、親の役目なのかな




通信制高校に通うかは、まだ検討中ですが、


違う道もあるんだと、わかってくれたら良いな



一先ず、2年生の単位は、落とさずに済みそうですが


毎年、「単位がギリギリだぁ」と、頭を抱える生活


とは、おさらばしたいもんです

心配と不安が絶えない日々


随分とご無沙汰になってしまいましたが、


皆様、いかがお過ごしでしょうか?


しかし、昨日の地震には、本当にビックリでしたね。




前回の投稿から、我が家では様々な事があり過ぎて


何から書いて良いのやら。




とりあえず、息子の話からすると、発作ゼロ期間は


続いています。薬の飲み忘れだけはしないように、


ほんと、確認確認です。



ですが、学年も終わりに近かずこう、この時期に、


「授業の単位が、ギリギリです」と。


先月は、何日休んだ?なレベル。


「途中から行く」「午後~行く」と言いながら、


結局、欠席。そんな日々でした。



毎日のように、担任から電話。週末には、呼び出され、


今後についての話し合い。


本人も、いよいよヤバいと思ったのか、今まで避けて


きた、「通信制高校への転入」を頭に入れた、


オープンキャンパスに行ってみよう


と言う事になりました。



夜眠れない、朝起きれない。


学校に行く気力が無い。


学校に行くのが怖い。


人に会うのが怖い。



完全な「鬱状態」な息子。


それでも、週に何日かは、登校するんです。



「環境を変える事も、1つの手だよ」と言われたので、


「無理してまで、今の学校に通う事ないんじゃない?」


と、何度も提案しているのですが、


「今の学校で良い」


「頑張るから」


と。


その強い気持ちは、どこから出てるの?


と思ってしまうのですが。



辛い事から逃げる事は、悪い事では無い。


たとえ、1年、2年、無駄にしたって、人生のうちの、


ほんのわずかじゃないか、と、私は思うのですが。


まぁ、どんな進路になるにしろ、見守るしかない


んですが。




そんな中、娘は大学受験戦争を見事に突破し、春から


は、一人暮らし。


相談相手だった娘が居ないのは、辛いけど、私も成長


しなくちゃ。




所で、てんかんの子が、起立性調節障害を併発する


事って、あるんでしょうか?


ご存知の方がいらっしゃいましたら、教えて頂きたい


です。

登校出来ない日が増えて来た

随分、久しぶりの投稿になってしまいました。


我が家は、ヒーターを出し、コタツを出し、


本格的な冬支度です。



さて、最近の息子の様子ですが、


学校を欠席する日が増えています。


特に、週明けは、ダメです。


原因と言えば、


「学校に行っても、話す仲間が居ない」


「人の目が怖い」


「授業に、ついて行けない」


とか。


1日、誰とも話さず帰宅する日もあるらしく。


そりゃぁ、何日も何日も休んでいるんだから、


仲間が出来る訳もなく。


家に帰れば、ゲーム三昧。夜な夜なゲームで、


朝、起きれず。



そんな日々が続き、さすがの私も、


大きな声を出してしまいました。


よほど、悔しくて、さらに、頭に来たんでしょう。


泣くは、わめくは、壁に八つ当たり。


しまいには、家を飛び出し、電柱を殴って来たと。


あの日は、命を落としてしまうんじゃないかと


思う位の勢いでした。



学校でのカウンセリング、脳外科でのカウンセリング


は、何度か受けているのですが、「これじゃダメだ」


と、心療内科&精神科へ、予約の電話をしましたが、


受診出来るのは、1ヶ月先との事。


それまで、息子の精神状態は、保たれるんだろうか。


そして、私のメンタルも。



だから、環境を変えてみるのも、1つの手なのかもと、


「通信制高校の見学に行ってみる?」と、提案。


今までは、断固拒否だった息子ですが、


「考えてみる」と。



これから、さらに話合いは必要ですが、息子の意思を


尊重しながら、焦らず、ゆっくり、良い方向に辿り


着ければなぁと思っています。



てんかんの発作は、今の所、「11ヶ月、無発作」


で来ています。


ようやくと言うか、あっという間と言うか。


これから先、何十年と付き合って行かなきゃいけない


病ではありますが、


「元気で生きていてくれれば良い」


本音を言えば、元気で…の文言の前に、「自立して」


を付け加えたいけど。



こんな親の思いを、いつか、わかってくれたら、


嬉しいなと思いながら。