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随分とご無沙汰になってしまいましたが、 皆様、いかがお過ごしでしょうか？ しかし、昨日の地震には、本当にビックリでしたね。 前回の投稿から、我が家では様々な事があり過ぎて 何から書いて良いのやら。 とりあえず、息子の話からすると、発作ゼロ期間は 続いています。薬の飲み忘れだけはしないように、 ほん... 続きをみる
てんかん(JME)になんて負けないぞの人気ブログ記事
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随分、久しぶりの投稿になってしまいました。 我が家は、ヒーターを出し、コタツを出し、 本格的な冬支度です。 さて、最近の息子の様子ですが、 学校を欠席する日が増えています。 特に、週明けは、ダメです。 原因と言えば、 「学校に行っても、話す仲間が居ない」 「人の目が怖い」 「授業に、ついて行けない... 続きをみる
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今年は、インフルエンザの流行期が、 例年より早いようで、近隣の学校では、 学級閉鎖もチラホラ。 息子も、かかりつけの小児内科で、 インフルエンザの予防接種の予約をしていま した。 昨日、脳外科を受診した際、 「明日、かかりつけの小児内科で、 予防接種の予約をしているんですが、 先週に発作を起こした... 続きをみる
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最近、何だか調子が悪い息子。 週に1回は、軽い発作があり、 学校を休んでいる状態。 夜中に目が覚めてしまい、 そこから、なかなか寝付けなくなってしまう事もあるらしく。 夜中に目が覚めると言う事は、 睡眠が途中で妨げられる、「断眠」。 若年性ミオクロニーの子にとって、 断眠と寝不足は、発作を誘発しや... 続きをみる
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冬休みも終わり、 今週から授業再開な息子ですが、 2日目にして、早速の欠席。 これまた理由が、 「寝不足による頭痛」と… それでなくても、てんかん発症以来、 体調不良やら、通院やらで、 欠席が増えてしまい、 担任からも、警告されているのに… 息子が通院している病院は、 再来診察日が、週2日しかない... 続きをみる
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我が家の息子、平熱に戻りましたが、 まだ、咳に鼻水に。 なかなか頑固な風邪菌です。 そんな中で、 てんかん子に良い食べ物って、 あるのかな？ なんて、ネットであれこれ検索していたら、 逆に、食べないほうが良い物の情報を目にし た。 服薬している薬にもよるけど、 (その薬は何なのかまでは、書かれてい... 続きをみる
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息子と共に、通信制高校のオープンキャンパス に行って来ました 在校生からの話を聞く機会があったり、ゲームをして 交流する時間があったり 話を聞いた中で、 「病気があって、行けなくなってしまった」 (女子では、起立性調節障害の子が多かったかな) 「友人関係で、つまづいて」など、息子と共通する 子も多... 続きをみる
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ここ最近、学校に行けない日が増えています。 理由としては、 「眠れなかった」 「気持ちが悪い」 「頭が痛い」から始まり、 「人の目が怖い」 「何の為に学校に行くのか、わからない」と。 なかなか眠れない日が続き、 結果、朝起きれない。 本人が、 「睡眠薬って貰えるのかな？」と言うので、 主治医に相談... 続きをみる
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5月5日、こどもの日。 そして、我が家に、 「てんかん」と言う強敵が現れた日。 ちょうど1年前の今日、 息子は発作を起こし、 救急搬送されました。 この日から、不安で、 死んでしまいたいとさえ思う位の、 辛い日々が始まったのです。 1年経った今ですら、 あの日の光景は、 鮮明に焼き付いています。 ... 続きをみる
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前回のブログに、コメント下さった方、 ありがとうございました。 やはり、「きちんと言うべき」 と言う意見が多かったです。 で…『まさか、バレてないよね』とは。 この、ムラゴンのブログ。 家族の誰にも言っておりません。 周りで知っているのは、親友2人だけ。 なのに、前回のブログを書いた翌日、 息子が... 続きをみる
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2020年がスタートしましたね。 さて、先月頭に起きた、 大きな発作から、1ヶ月が経ちました。 薬の増量のおかげか、 その後は発作も無く、 平穏に過ごしています。 ですが、冬休みに入ってからは、 規則正しい生活とは程遠い生活の息子。 ゲーム三昧で夜更しし、 昼近くまで寝ていると言う生活。 「学校が... 続きをみる
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12月31日、本日の新潟は、大荒れの天気。 まだ、雪が積もっていないだけ、良いか。 年末になると思う。 「今年は、どんな年だった…」 私にとっても、家族にとっても、今年は 『忘れられない年』になった事は、 間違いない。 そう、 息子が『てんかんを発症』。 まさかまさか、自分の息子が、 この病になる... 続きをみる
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大音量で楽器を弾きならしている息子。 さすがの私も、「我慢、我慢」 と思いながらも、さすがに我慢の限界。 「うるさ～い」… ボリュームを抑えて言ったつもりでしたが、 2階に居る息子まで、しっかり届いてしまった 様子。 そして、音が消えた… 階下を覗きこんで、 「ごめん」と言っている息子。 そして、... 続きをみる
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12月頭に、強直間代発作を起こした息子。 半年ぶりの大きな発作だったので、 「また、1から、やり直しかぁ」 的な気分になり、ほんと、病みました。 そんな息子ですが、本人は記憶が無い為、 ケロッとしていますが。 来月末、息子の学校では、 体育授業の名目で、 2泊3日の合宿と言うものがあります。 6月... 続きをみる
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先週の強直間代発作から1週間、 病院へ行って来ました。 診察室に入り、聞かれます。 先生「発作、出ちゃった❔」 息子「う～ん…と」 そーなるよね、だって、本人は 倒れたって記憶無いんだから。 なので、私が答えます。 「夕方、持っていたスマホを投げたと 思ったら、そのまま意識消失の発作が出ちゃ って... 続きをみる
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昨晩の発作後、意識が回復し、 普通にご飯を食べて、 「頭が痛い」と言うので、 アイス枕をさせて、寝かせました。 朝、本人は、 「授業の単位が心配だから、学校に行く」 と起きて来たのですが、 「昨日の今日だし、主治医の先生に連絡し て、判断してもらって、それから考えよう」 と、なだめました。 前に、... 続きをみる
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日中でも、暖房にコタツが無いと、寒くて… そんな中、息子が、 「コンコン」「ズルズル」と、 咳に鼻水に。 熱は無いのですが、 「喉が痛い」 「鼻水が出る」と。 今朝は、喉が痛くて、 早朝に目が覚めたらしく、 リビングに来て、その後、 コタツで寝ていたようで。 そんな事してたら、一層悪化するのに。 ... 続きをみる
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新潟は、今日も暑かった(>_<) 今日は、久しぶりに、 娘とランチ＆ショッピング。 ランチと言っても、ケンタの500円ランチで すが。無性に、チキンが食べたくて。 楽しい時間は、あっと言う間。 帰宅すると、息子は昼寝中。 主人は、テレビに夢中。 夕飯は、スーパーの「握り寿司」にしまし た。 18時... 続きをみる
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今朝、なかなか起きない息子。 やっと起きてきて、朝食を食べているが、 ボーッとしている。 目つきも、鋭い。 と思ったら 「お母さん、来て…」 嫌な予感しかしない。 「どうした❔」 「学校、休んじゃダメ❔」 「発作、出たの❔」 「夜中、トイレに行こうと思ったら、 フラッってして、壁にぶつかって たぶ... 続きをみる
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やっぱり思ってしまうんです。 「どうして、うちの子が、てんかんに(T_T)」 そして、1人、泣いてしまうのです。 涙が出るうちは、良い。泣いて気が済むなら、いっぱい泣けば良いのだ❗と、自分に言い聞かせて、泣く(^-^; でも、泣いてる姿は、子供には見せない。 てんかんは 『100人に1人の、ありふ... 続きをみる
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おはようございます。 今日の息子は、 「体調が悪い」 と、学校を欠席し、 まだゴロゴロしています(>_<) 6月に入って、私が気付いただけでも、5回のミオクロニー発作があります。 本人だけが気付いているものも含めたら、回数的には、もっと多いと思います。 特に、月曜と金曜は、調子が悪い。 ですが、原... 続きをみる
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先月中旬の受診後から、 週1ではあるけど、 小さな発作が出ていたので、 受診日を早めてもらい、 今日、受診してきました。 血中濃度を調べる為に、 血液検査もしてもらった所、 やっぱりね…全然、足りてない。 デパケン『400mg(1日)』を飲み始めて、 初めての血液検査の時のパブロ酸レベルは、 『2... 続きをみる
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何だか、久しぶりの投稿になってしまいまし た。 その間、気持ちの浮き沈みが激しかった私。 更年期ですかね(T_T) さて、息子ですが、相変わらず、 「なかなか寝ない」 「朝、起きれない」 「わかった、しつこい…と言う口癖」 直りません。 特に、「わかった、しつこい」の言葉に、 何度騙されたか… 「... 続きをみる
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睡眠不足に極端に弱い、 若年性ミオクロニー。 なのに、ゲームをし始めると、 人格が変わる。 「寝る時間だよ」 と言えば、 「うるさい」「しつこい」 「良いじゃん別に」と、言い放つ。 結局、朝、起きれなかったり、 発作が出たり。 何度も繰り返しているのに、学習しない。 発作があった日や、その翌日は、... 続きをみる
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ブログを通して知り合った方で、 同じ病と戦っている、 息子より年上の子供さん。 (ブログは、ママさん達のものですが) みんな優秀なんです。 「大学院に通ってます」 「今、大学生です」 「大学時代、海外にホームステイしてました」 「就職決まりました」 などなど。 ほんと皆さん、素晴らしいです。 息子... 続きをみる