てんかん(JME)になんて負けないぞ

若年性ミオクロニーと診断された、息子の日常と、家族の気持ちを綴っていきたいと思います。

何を信じれば…

昨日、NHK Eテレで、


成人のてんかん


についての放送がありました。


ご覧になられた方は


いらっしゃいますか?



こうやって、


てんかんへの理解が深まり、


偏見が無くなる事を、


切に願います。




てんかんについて調べていると、


「どれを信じたら良いの❔」


って事が、多々あります。




「JMEは、どちらかと言うと


治りやすいてんかんです。


寝不足にさえならなければ、


薬が必要無い事もあります」


と書いてあったり、



「JMEは、


生涯、薬を飲まなければなりません。


断薬後の再発は、とても高確率です」


とか。



はたまた、「コーヒーは、


発作を誘発します」とか、


「炭酸飲料は控えたほうが良いです」とか。




1番わからないのは、入浴について。


「浴槽に浸かるのは、危険。


出来ればシャワーで。


てんかん患者の事故で多いのは、入浴中」


と言う文献が、とても多い。



しかし、息子の主治医は、


「大丈夫です。問題ありません」と。



でも、あれだけ書かれていると、


怖くて、大発作以来、シャワーのみ。



100人の患者さんが居たら、


100通りの症状があると言われる


てんかんだから、


ネットの記事で、


一喜一憂して、


悩んでても、しょうがないんだろうけど。




色々調べられちゃうこの時代。


良いんだか、悪いんだか。




真実は1つ❗とは、いかないもどかしさ。






話は変わりますが、


先頃、抗てんかん薬の治験に参加した方が亡


くなられたと言うニュースを見ました。


治験薬投与と、死亡の因果関係は不明との事


ですが、その方の死が無駄にならない事を願


うと共に、ご冥福をお祈り致します。

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