てんかん(JME)になんて負けないぞ

若年性ミオクロニーと診断された、息子の日常と、家族の気持ちを綴っていきたいと思います。

いつになったら普通に生活出来るんだろう

最近、何だか調子が悪い息子。


週に1回は、軽い発作があり、

学校を休んでいる状態。


夜中に目が覚めてしまい、

そこから、なかなか寝付けなくなってしまう事もあるらしく。



夜中に目が覚めると言う事は、

睡眠が途中で妨げられる、「断眠」。

若年性ミオクロニーの子にとって、

断眠と寝不足は、発作を誘発しやすいから、夜中も、発作が出ているのかもしれない。



来月、脳外科の受診予定だったけど、

こんな状態じゃ、こっちも気が滅入りそうだから、連絡して、受診日を早めてもらい、

来週の受診予約をした。



本人も、「薬を増やしてもらわなきゃだ」と。

本人が、そんな事を言うって事は、

よほど、気分が優れないんだろうと思う。



それでも、「学校の単位、ヤバいよね❔」「出席日数、大丈夫なのかな❔」

「行ったほうが良いよね」って言うけど、「そうだよ、単位ヤバいんだから、

無理してでも行きなよ」なんて、

とてもじゃないけど言えない。


早速、担任に電話。これまた来週、詳しく教えてもらう事に。



今思えば、中学生だった頃から、

朝は大の苦手で、完全なる夜型人間。

規則正しい生活をすれば、

改善されると思っていたけど、

全然直らない。

寝具を替えてみようと、お高いマットレスを買ってみたりもしたけど、それも効果無し。



若年性ミオクロニーは、薬が非常に良く効き、疾患の無い人と、何ら変わりは無い生活が送れるとある。

が、息子には、まだ、当てはまらない。



薬の量の調整中だから❔

適量が見付かれば、普通の生活が手に入る❔


元々の体質❔

これは、もう、どうしようもない。

誰のせいでもない。


単なる甘え❔

「朝起きたくないなんて、みんなそうだし。それでも、無理して起きて頑張ってるんだから」と、娘。

そう言われると、「僕は病気があるから」と始まる…



だったら、睡眠時間を確保する為に、

逆算して寝なさいって、何度も言っているけれど、夜、ゲームに夢中になると、そんな事なんて、すっかり忘れて没頭している始末。結局、寝る直前まで、スマホ。



大人になったら、自分で体調管理出来る人間になるんだろうか❔


いつまでも親が面倒見る訳にもいかない。


冷たい親だと思われるかもしれないけど、

私だって、老後は自分の為に、時間を使いたい。こんな事を思っているから、ダメなんだろうか…

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