てんかん(JME)になんて負けないぞ

若年性ミオクロニーと診断された、息子の日常と、家族の気持ちを綴っていきたいと思います。

今日も元気…でも、心配なニュースが

本日の新潟県、ほんと暑かった。



そんな中、新潟県長岡市では、


長岡大花火大会


が開催されました。


年を追う毎に観覧者数が増え、


県民ですら、なかなかチケットが手に入らな


い状態らしい。


私は、テレビの生中継で我慢(>_<)



息子はと言うと、今日も1日ゲーム三昧。


22時過ぎて、「散歩に行く」とはじまり。


最近じゃ、「いってらっしゃい」な状態。


息子なりに、考えて行動していると信じて。




そんな中、昨日も、


俳優の突然死について書きましたが、


その要員が、


高い発作頻度

強直間代発作の存在

抗てんかん薬の多剤併用

頻回の薬剤変更

怠薬や急な服用中断

夜間監視の欠如

長い疾患期間

若年成人

男性



とありました。


息子、何個か当てはまるんですけど…



この、突然死を、SUDEP(スデップ)と言うら


しいのですが、


良好な状況にあるてんかん患者に起きる、予


期せぬ外傷や溺水が原因ではない死とある。



てんかん患者1000人当り、0.9~2.3件との報


告があるが、メカニズムは解明されていない


らしい。




言っても、高校生の息子を、


夜間監視出来る訳も無く。


うつぶせ寝が危ないとの事で、


こんな枕が紹介されていました。



何だか、情報に惑わされ過ぎなんだろうけ


ど、回避出来る事があれば、してあげたいと


思う母心。



月曜日は、約1ヶ月ぶりの受診。


検査の予定も無く、問診と、薬を貰いに。


通院間隔が、数ヵ月に1回になるまでには、


まだまだ時間がかかるのかな…

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