母ちゃんの思い

我が息子。薬がデパケンに変更になってから、調子が良いようで、学校にも、きちんと行っています。 病が無い子にとっては、当たり前の事なんだろうけど、私にとっては、息子が登校出来ている事は、喜びなのです。 本人、きっと、不安はあるんだと思うんです。 「学校で発作が起きたら、どうしよう」 「通学中に発作が... 続きをみる

願わずにはいられない日々

名前を呼んだだけで 「何❔💢💢」 部屋の前を通っただけで 「勝手に入るな💢」 何なんでしょうか…(T_T) 自室に籠ると、だいたいこんな感じになります。 しかも、目つきも鋭いと言うか、イライラ。 ご飯の時だけ、上機嫌。 また、薬の副作用なんじゃないか❔ 小さい発作が出て、イライラしてるんじゃ... 続きをみる

安定していますが…

ようやく金曜日… 息子の体調は、安定しています。 とは言うものの、ただ今、テスト期間中。 午前のみで帰宅。 仕事終わり、息子に電話すると 「寝てた」と。 「用意してた昼ご飯は、食べた❔」 「食べてない」と。 そして、帰宅してみると、部屋にこもって、ゲーム❔YouTube❔ あーっ(>_<)生活リズ... 続きをみる

朝、どう起こすか…

毎朝の悩み…なかなか起きない事。 JMEは、寝不足が天敵(>_<) 就寝時間については、うるさく注意しているのですが、寝付くまで側に居る訳では無いので、実際、何時に眠りについているのか、わからない。 そんな状態なのに、朝は、やってくる。 「熟睡出来てなかったら、朝、発作が起きるかも」と思うと、以前... 続きをみる

娘に言われて…

「ママの頭の中、○○(息子)の事で、いっぱいだよね❔」 「何でそんなに甘やかすの❔」 言われて、ハッとしました(>_<) 娘は、痙攣発作で倒れた弟を、目の当たりにした時は、「さすがに、動揺したよ」とは言っていましたが、それでも、発症前と変わらず接してくれています。 時には、姉弟喧嘩をする位。 そし... 続きをみる

薬、増量になりました

デパケンを飲み始めてから、約1ヶ月。 血液検査の為、受診してきました。 週に、1～2度、ミオクロニー発作があり、主治医に伝えた所、 「小さな発作もゼロが目標だから」と。 結果… 血中濃度が、最低基準(50)の半分位(27)しか無かった為、『増量』となりました。 現在まで、200mgを朝晩1錠ずつで... 続きをみる

聞いてあげる事しか出来なくて

週に1度….10日に1度、息子の感情が、爆発する日があります。 そんな日は、だいたい、自分だけがわかる、発作があった日なんだと思います。 「もう、何もかも嫌だ」 「一生薬を飲むなんて嫌だ」 「生きてる意味が、わからない」と、始まります。 「そっか、お母さんも、あなたと同じ事を思う時あるなぁ」位しか... 続きをみる

夜の散歩

毎日20時を過ぎると、「散歩に行って来る」と、出掛ける息子。 デパケンを飲み始め、しばらくした頃からの日課。 副作用の、「体重増加」が、気になっているみたいです。 初めの頃は、 「何を言ってるの(｀ε´ )倒れたらどうするの❔」 「もっと明るいうちに行けば良いのに」 と、ガミガミ言い、それでも出て... 続きをみる

めまいの原因が判明

先週の日曜日から、ひどい「めまい」に悩まされていた私。 きっと、ストレスなんだろうと、心療内科を受診して、薬も貰っていましたが、全く良くならない… こんな時は、メディカルサポートセンター(生命保険会社が運営する、相談窓口)に電話。 「こんな状態なんですけど、何科を受診したら良いですか❔」と。 「め... 続きをみる

泣きたくなる時だってある

やっぱり思ってしまうんです。 「どうして、うちの子が、てんかんに(T_T)」 そして、1人、泣いてしまうのです。 涙が出るうちは、良い。泣いて気が済むなら、いっぱい泣けば良いのだ❗と、自分に言い聞かせて、泣く(^-^; でも、泣いてる姿は、子供には見せない。 てんかんは 『100人に1人の、ありふ... 続きをみる

数日間隔で「ピクッ」

おはようございます。 今日の息子は、 「体調が悪い」 と、学校を欠席し、 まだゴロゴロしています(>_<) 6月に入って、私が気付いただけでも、5回のミオクロニー発作があります。 本人だけが気付いているものも含めたら、回数的には、もっと多いと思います。 特に、月曜と金曜は、調子が悪い。 ですが、原... 続きをみる

震度6の地震でした

昨晩、大きな揺れを感じ、慌てて風呂から出ました。 「娘は❔息子は❔」 特に息子は、パニックになって、発作が起きているんじゃないかと、勝手に思ったり。 娘も、「○○(息子)、大丈夫❔落ち着いて」と、2階から叫んでいました。(何だかんだ言っても、弟が可愛いのね❗) で、当の息子は、「喉渇いてさ」と、キ... 続きをみる

週の初めから(-_-#)

今朝も、なかなか起きてきません。 昨晩は、23時には、布団に入ったはずなのに。 7時になって、7時半になって、起こしても起こしても、起きてこない。 「うーん」「行くけど」の繰り返し。 結局、2限目からの登校。 そして私も、遅刻です(T_T)(上司への、許可は取ってます) そんな私、昨日から、目眩。... 続きをみる

チャレンジ(*_*)

久しぶりの外食(^_^)／□☆□＼(^_^) これがチャレンジ❔と思われるかもしれませんが、私にとっては、大チャレンジなのです。 珍しく、息子からの提案で、ディナー🌃🍴に。 息子の向い側に座った私。 「発作が起きたら、どうしよう」その事ばかりが脳裏を過り、食欲なんて出る訳がありません(ToT)... 続きをみる

お風呂に入りたいな

本日は、あいくの雨☔風も強い日です。 気圧の変化で、自律神経が、乱れやすかったりするんでしょうか。 こんな日は、ゆっくり湯ぶねに浸かりたい所ですが… 息子がJMEを発症して以来、家族全員、シャワーのみの入浴。 そんな息子が、私にでは無く、主人に…「たまには、風呂に浸かりたいな」と言っていたらしく。... 続きをみる

ドーンと構えて…

最近、外食もしなくなりました。 最初の発作が、外食先だった事もあり、私自身、外食が、トラウマになっているのです。 そして、息子には、熱々な物は出しません。 大き目な皿も、ガラスのコップも使いません。 発作が起きて、火傷でもしたら… 発作が起きて、割れたガラスで怪我でもしたら… 単に、箸を落としてし... 続きをみる

ほら、言わんこっちゃない(-_-;)

おはようございます。 本日は、あいくの天気。気分も「どんより」ですが。 さて、息子はと言うと…まだ、起きてきません。(ご飯は食べないけど、薬は飲むと言うので、飲ませましたが) それもそのはず(>_<) 今までは、寝る際に、スマホを預けると言う事をしていましたが、「自分で管理出来るから」「睡眠時間は... 続きをみる

本当に、てんかん❔

何週間ぶりかな(^q^)連続で、登校出来てます。 頑張ってるね、偉いよ❗と、抱きしめたい位ですが、そこは、思春期の男子。 「ウザ」「キモッ」と言われるのが、目に見えてるので、しませんが… 小中学校の時は、こんな事、当たり前だと思っていたけれど、毎日学校に行ってる姿を見るだけで、ウルッ(T_T)と来... 続きをみる

言い出したら聞かないんだよな(-_-;)

昨日の宣言に続き、本日は、 「通学、電車＋バスじゃなくて、電車＋自転車にする」 はい、きました…いつか、言われるんじゃないかと思ってましたよ(-_-;) 「もう、大丈夫だって。今日だって、学校から駅まで、3km位だけど、走ったし。走れる位だから、自転車乗れるから」と。 はぁ❔(◎-◎;)走った❔ ... 続きをみる

挑戦

今日は、授業前に、再テスト📝👓を受けなきゃいけないと、いつもより早目の出発。 (なので、昨晩は、22時半就寝) 今朝は、症状は無い様子。 やはり、睡眠は、大事です。 そして…「今日から、迎えに来なくて良い」宣言。 えーっ(((・・;) 薬が本当に合っているかどうか、まだわからないこの時に、バス... 続きをみる

ピクンって、なったよね❔

毎朝の事ながら、なかなか起きません。 何度、階段を上り下りしなきゃなんだ(-_-;) よーやく起きてきて朝食。 はい、離れた所からですが、「じーっ」と見ます。ガン見👀 今日は、調子良さそう❗ 食べ終わったら、制服に着替えて… 「ピクン」… (>_<)出ましたよ、ミオクロニーの症状。本人、必死で隠... 続きをみる

ぐっと来た、ありがたいお言葉

息子に、てんかんが発症してからと言うもの、様々なネット記事に、目を通していました。 そんな時、お子様が、息子と同じ「若年性ミオクロニー」であるママさんのブログを見付け、メッセージを送ってみました。 その方のブログには、とても前向きに病と戦っている親子の姿がありました。 「どうやったら、そんなに前向... 続きをみる

魔の時間

息子が起床(私が起こしにいくのですが)してからの1時間は、私にとって、 「魔の時間」 なのです。 若年性ミオクロニーの天敵は、「睡眠不足」と、「怠薬」だと言われています。 我が家では、薬の管理は、私がしているので、今の所、飲み忘れは、ありません。 しか～し、「睡眠」に関しては、「23時就寝」「6時... 続きをみる

6月7日 ミオクロニーが…

前日、体育祭の予行練習があったようで、息子は、「疲れ？全然無い」と言って、学校から帰宅。 夜は、いつものように、過ごしていました。 23時を過ぎても、寝る気配が無かったので、「早く寝ないと、明日、体育祭なんでしょ」と声を掛けると、「今、寝る所だった」と。 そして翌朝。相変わらず、自らは、起きてきま... 続きをみる

登校したりしなかったり

救急搬送された週、息子は、学校を休みました。「週が明けたら、登校するから」と。 そして週が明け、登校。我が家から学校までは、自転車→電車→自転車。さすがに、薬も始めたばかりなので、しばらくは、送り迎えをする事にしました。 しかし、思春期の息子。「校門の所まで行かなくて良い、ここで降ろして」と、近く... 続きをみる

ビクビクする毎日

自宅から救急搬送されてからと言うもの、私は、あの日の光景、音が、忘れられず、少しの物音ですら、ビクビク。動悸はするし、なかなか寝付けない。おまけに、食欲は無いし、仕事にも行けない日々。 誰にも会いたくない… 「私、鬱なんじゃないか？」と、ネットのサイトで、鬱病チェック。 「中度の鬱の可能性がありま... 続きをみる

再びの救急搬送

薬を変更(イーケプラから、デパケンに)した当日の夕方、息子は、「眠いから、少し横になる」と、ベットに入りました。 19時になっても起きてこない。20時になり、「いい加減、起きてよ。薬も飲まなきゃだよ」との、私の声に、イヤイヤ起きてきて、夕食をとりました。 薬を飲み、「部屋に行く」と、自室に。 私と... 続きをみる

薬の副作用

イーケプラを飲み始めてから、「学校で、眠くてしょうがない」「思考力が無くなる気がして、ボーッとしてる」と、息子が言うようになりました。 さらにその後、常にイライラ。 「薬なんて飲みたくない」「飲まなくたって、発作は起きない」「死んだって良い」等と、口走るようになりました。 毎日毎日、そんな状態の息... 続きをみる

脳波検査

飲食店で起こした痙攣から、10日後、ようやく、てんかん専門病院にての、脳波検査の日になりました。 この間、「てんかん」について、どれだけ調べた事か。一喜一憂し、私の精神状態も、不安定になっていました。 結果は、その日すぐに出ました。 「若年性ミオクロニーという症状ですね」「今日から、薬を始めていき... 続きをみる

その時は突然に…

初めまして_(._.)_若年性ミオクロニーを発症した息子について、綴っていきたいと思います。 ここ1ヶ月の事を、いくつかに分け、書いていきます。 あの日の前日、息子は、友達の家で、お泊まり会。きっと、オールでゲームに没頭していたのだと思う。 朝に帰宅し、自室に入りました。 昼になり、外食にでも行こ... 続きをみる