てんかん(JME)になんて負けないぞ

若年性ミオクロニーと診断された、息子の日常と、家族の気持ちを綴っていきたいと思います。

誤解を生むんだろうな…

俳優の、キャメロン・ボイスさんの死因が確定。


「持病のてんかんの発作により死去」


って…



この文面だけ読んだら、


てんかんに対する知識が無い人は、


てんかん=死に、


なり得るんだろうなぁ。


ほんと、悲しい( TДT)



てんかんと言っても、


全員が同じではない事とか、


薬で抑制されるとか、


手術で良くなるとか、


ちゃんと、付け加えて報道して欲しい。




こんな報道の中、


「頑張ってq(^-^q)」


って言いたくなるお話を


聞かせてもらいました。



てんかんをお持ちの、


中学生のお子さんに、ママさんが


「自由研究、何にするの❔」


と聞いた所、


「てんかんについて…を、題材としてやる」


と言ったそうで。


「てんかんって、こんな病気なんだよって伝


えたいんだ」と…



それを聞いて、


「何て前向きな子供ちゃんなの


(ToT)おばさん、感動」


「出来上がったら、見せて欲しいわ」って。



親ですら、隠したがる人も多い中、


ほんとに素晴らしい。



そして、その子供さんの学校の子達は、


てんかんについての知識を持てる。


たとえ、少人数からでも、


伝えるって大事な事。



私も見習わなきゃな…



そんな我が家の息子。


夏休みに入り、ダラダラな生活。


「今日は11時に起きた」とか、


「朝の薬、昼に飲んだ」とか。


何やってんぢゃー(`ε´ )💢💢💨



毎日、決まった時間に飲む事が大切だし、


そうすれば、規則正しい生活になるから❗


と言っても、


「はいはい、わかった」で終わり…


だめだこりゃ(*_*)

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