何を信じれば…

昨日、NHK Eテレで、 成人のてんかん についての放送がありました。 ご覧になられた方は いらっしゃいますか？ こうやって、 てんかんへの理解が深まり、 偏見が無くなる事を、 切に願います。 てんかんについて調べていると、 「どれを信じたら良いの❔」 って事が、多々あります。 「JMEは、どちら... 続きをみる

現実は甘くない

今日、個別懇談があり、 仕事を早目に切り上げ、学校へ。 「単位とか、大丈夫でしょうか？」 「う～ん…色々、厳しい状態ではあります」 と。 目の前、真っ暗(>_<)な私。 「月曜日の単元、 あと数回落とすと危ないです」 「それと、テストの点数も、 今後、赤点取っちゃうと、 進級は厳しいですし」 「提... 続きをみる

優秀だなぁ…と思いつつも

ブログを通して知り合った方で、 同じ病と戦っている、 息子より年上の子供さん。 (ブログは、ママさん達のものですが) みんな優秀なんです。 「大学院に通ってます」 「今、大学生です」 「大学時代、海外にホームステイしてました」 「就職決まりました」 などなど。 ほんと皆さん、素晴らしいです。 息子... 続きをみる

思い出のアルバム

久しぶりに、 息子が幼い頃のアルバムを開いてみた。 小さい頃は、 段ボールに入ったり、 タンスの引出しに入るのが好きな、 『箱入り息子』 そんな写真がいっぱい。 「こんなに可愛いなら、 芸能事務所のオーディションでも 受けさせようかしら」 なんて思っていた、 親馬鹿な私。 保育園は、 未満児から入... 続きをみる

お騒がせしました_(._.)_

夕方寝から、なかなか 起きて来なかった息子。 「寝せてあげたら？」と、 コメント頂いたので、 モヤモヤしながらも、 その時を待ちました。 しばらくすると、自ら起きて来て、 「お腹空いた…夕飯、何？」 「何か、疲れて寝ちゃった」 と。 その後、大好きな「蕎麦」を、 平らげました。 そして、ちゃんと薬... 続きをみる

どうしよう(T_T)怖い

「夕飯出来たよ」 「………」 「ねぇ」 と、息子の部屋のドアを開けたら、真っ暗。 そして、寝ている。 ただ今の時刻、19時過ぎ。 何で今寝るかね(-_-;) 2回目の大発作を思い出させる。 あの時、夕方寝をしている息子を、 無理矢理起こして、夕飯を食べさせ、 部屋に戻った息子。 部屋から、 「ドー... 続きをみる

今日から夏休み

昨日の夜中に知りました… 「明日から夏休みなんだから、少し位、遅く 寝たって良いじゃん」 と。 朝の送りが無い分、ラクにはなるけど、 私が出勤するまでに、 起きてくるれかが問題。 今朝も、なかなか起きて来ない。 夜な夜なゲームをしているから、 起きれる訳が無い。 「薬も飲まなきゃだし、起きて、 朝... 続きをみる

色々、考える(ToT)

今日の息子は、とても機嫌が良い。 久しぶりに見た、笑顔o(^o^)o 学校で、何か良い事があったのかな？ 息子が帰宅するまでの間が、私の自由時間。 「てんかん」についての情報を、色々検索しています。 息子に関連する、身近なものと言ったら、 「合宿や、修学旅行に参加出来ますか？」 とか。 ほとんどは... 続きをみる

言う❔言わない❔

最近、学校帰りに 「迎えに来て」 と言う事が無くなって、 少し自由時間が出来た私です。 「学校から駅まで、クラスの奴と一緒に帰っ て来てる」と聞いて、何だかホッとしていま す。 それでも、不安や心配は尽きませんが。 息子の病状についてですが、 学校の先生方全員には、伝えてもらっていま すが、クラス... 続きをみる

コーヒーはダメなの❔

息子から、 「コーヒーって、あんまり良くないのかな❔」 と聞かれ、何気に検索してみると、 「コーヒー摂取で、起こりやすくなる発作も ある(若年性ミオクロニー)」 あらら、若年性ミオクロニーに限っての話な の？(>_<) うちの息子、コーヒーゼリーが大好物だった のですが、その記事を見て以来、食べな... 続きをみる

色々、嫌になる(T_T)

昨晩、息子より先にダウンしてしまった私。 「はっ(>_<)」として起きたのが、夜中の2時。 さすがに寝てるよな…と、息子の部屋に行くと、 「起きてる」o(*｀ω´*)o 「ちょっと、何時だと思ってんの💢💢」 「はいはい、寝ます」 そして今朝…10時過ぎましたが、起きません。 自業自得。 生活リ... 続きをみる

難治なの❔

ネットの情報に、惑わされてはいけない… わかってはいるんです。 例えば、自動車免許について。 てんかん患者が、自動車免許を取得するには、規定がある。 それをクリアすれば、大丈夫。 なのに、ネット上では、 「てんかんなのに、免許取るとか言ってるんですか？」 「事故を起こしたら、どうするんですか？」 ... 続きをみる

背筋が凍るとは、この事

最近、 「薬、飲みなさいよ」 「薬、飲んだの❔」 と言わずとも、ちゃんと飲んでくれるようになりました。 なので、私は、薬を入れている、お薬カレンダーを見てし、「よし、飲んだな」と、確認していました。 しかし、今朝、その確認を忘れたまま、仕事に行ってしまい、就業中に、気付いたのです。 もう、顔面蒼白... 続きをみる

家族でメンタル崩壊

おはようございます。 こんな投稿で何ですが… 昨晩、風呂に入る順番で揉めていた姉弟。 仲裁に入れと言わんばかりに、 風呂場から、何度も、「お風呂で呼んでいます」のアナウンス。 その、何度も何度も繰り返される音声に、私の感情が爆発💣 (と言うか、自律神経失調症の影響なんでしょうか) 涙と過呼吸… ... 続きをみる

デパケンR 100mg自主回収(?_?)

えーっ(@_@)息子が処方されてる薬の1つじゃないか❗ しかも、発表されたの、先週だし… ↓ で、焦って、夜間にもかかわらず、かかりつ けの調剤薬局に電話してみた。 「回収に該当するのは、発表時点で調剤薬 局で在庫になっている分であって、患者様の お手元にある分は、そのまま飲んでもらって 構いませ... 続きをみる

母子手帳を読み返してみた

我が家の息子君、 15年前、 「37週、帝王切開」で誕生しました。 その日から、 「低体温症」 「黄疸」 「尿の出が悪い」 と、あれこれ検査。 上の子は、時間を問わず、ギャンギャン泣く子だったから、下の子の時は、周りに気を使わないように、個室に… なのに、めちゃくちゃ静かな息子君。 大部屋で良かっ... 続きをみる

安心して良いのかな❔

この所の息子君 いっぱい食べて 適度に運動して 好きなゲームを、いっぱいやって ちゃんと薬を飲んで たっぷり寝て 身体の調子は良いみたいです。 調子が良いのは、嬉しい事です。 「本当にてんかんなの❔」 「誤診じゃないの❔」 「完治しちゃうんじゃない❔」 と思う(思いたい)位。 しか～し… 「調子が... 続きをみる

簡易の終活ノート

皆様、3連休初日、いかがお過ごしですか❔ 我が家は、主人は仕事。 娘は部活などで不在の為、息子と2人、引きこもり状態です。 と言っても、息子は更に、自室に引きこもりなので、私はリビングで1人。 午後からは、「2019音楽の日」なるテレビを見ながら、のんびりしてました。 さて、題名の、「終活ノート」... 続きをみる

頑張った息子と、私の特効薬‼

今週は、休まず登校しました。 いやぁ、頑張りましたq(^-^q) そんな息子。 昨日は、大学のオープンスクールの申込みをしていました。 どこかのオープンスクールに参加し、レポートを出さなければならないらしい。 まだ先ですが、母、心配です(ToT) 「慣れない場所」 「大勢の人」 そんな心配をし過ぎ... 続きをみる

何て言ったらよいのか(@_@)

7日にミオクロニー発作があって以降、それらしい症状は、出ていません。 デパケンが、徐々に効いてくれているんでしょうか。 しかし、息子が、 「てんかん、いつ治るん❔」と… 返答に困る質問。 「現状、完治する事は、難しいかな。 若年性ミオクロニーは、完治じゃなくて、寛解(一時的に、症状が軽くなったり、... 続きをみる

それ、偏見です…

ある方から、 「てんかん❔大変ですね。倒れちゃうんでしょ❔」 「バタバタ痙攣して、泡吹くやつでしょ。命の危険と、隣り合わせだよね」 う～ん…そうだよね、そう言われても、しょうがないよね。 私だって、息子が「てんかん」を発症するまでは、そう思ってたし。 でも、今の私は黙ってませんよ❗ 「てんかんって... 続きをみる

食事について

息子が「てんかん」と診断されてから、食事にも、かなり気を使うようになりました。 野菜たっぷり 炭水化物は控え目 積極的に、たんぱく質を 砂糖をパルスイートに変更 などなど… しかし、これが結構、大変。 料理が嫌いな訳じゃないけど、毎日バランスよく作ると言うのは、労力がいります。 そんな中、「たまに... 続きをみる

薬の管理

今日は、息子の薬の管理について… 薬を飲む事自体に、文句を言う事は無くなりましたが、食後に、自ら進んで薬を飲むというのは、ほぼ皆無(ToT) 毎回、「薬は❔」と、声掛け。 これじゃ、将来的に、本人の為にならないとは思っているのですが。 我が家では こんな感じで、キッチン脇の壁に貼り付けてあります。... 続きをみる

また発作(￣□￣;)!!

息子、昨晩は、12時までには寝る約束だったのに、1時過ぎにリビングに来てみたら、スマホ持ったまま、ウトウト… 「こら～💢💢約束は❔」「はいはい、寝ます」と。 案の定、起きてこない。私は、朝から11時過ぎまで用があり、とりあえず、薬を飲ませてから、外出。 帰宅し、旦那に聞くと、「ほんのさっき、起... 続きをみる

七夕🎋に何を願う

おはようございます。 本日は、7月7日七夕🎋ですね。 何を隠そう、結婚記念日なのです。 結婚し、出産し… まさか、息子に「てんかん」が発症するなど、微塵も思ってもいませんでしたが。 我が家の子供達は、帝王切開で産まれました。上の娘は、普通分娩中に、「こりゃ、厳しいな」となり、急遽の帝王切開でした... 続きをみる

良性発作性頭位めまい症

今日は、私の事について、少し書かせて下さい。 2週間前位から、座っていても「めまい」、横になっても「めまい」の症状があり、耳鼻科を受診。 診断は、『良性発作性頭位めまい症』。 「心配事や、不安がMAXを超えたりすると、なりやすいんだよ。何か、思い当たる節ある❔」と。 「はい、ありありです」。 そし... 続きをみる

救急搬送から2ヶ月

早いもので、あの日から2ヶ月が経ちました。 あの日…5月5日。一生、忘れられない子供の日になりました。 15才の子供とは言え、体格は成人と一緒の息子の、痙攣した姿。 どう対処して良いのかもわからず、今考えたら、本当に情けない(T_T) それからというもの、自分達だけが不幸なんだ…って位、落ち込み、... 続きをみる

久しぶりのミオクロニー発作

「もうすぐ、出るから、準備して」と声掛けすると… 「今日、学校休んで良い❔」と。 「どうしたの❔発作あった❔」 「いや、わからない。お母さん、どう思う❔」と。 いやいや、見てないから、わからないよ。 でも、本人が体調悪いって言うなら、しょうがないよね…と、学校に連絡。 以前なら、心配で心配で、私も... 続きをみる

姉弟で、こんなにも違うものか…

私の周り、高熱の出る風邪が流行中。 皆様、体調は、いかがでしょうか❔ 子供達、ただ今、テスト期間中。 娘は、放課後、友達と、市民会館や図書館で勉強し、帰宅してからも、遅くまで勉強。 時には、早起きして勉強の日もあります。 かたや、息子…放課後は、寄り道せず帰宅。 食事以外は、自室に籠り、寝るまで、... 続きをみる

知識があれば…

月曜の朝は、道が混むから、早目に出ようと、いつもより15分早く出発。 それでも、所々で渋滞。 スムーズに行ければ25分で着く所、学校到着まで45分かかりました。 到着寸前、息子が 「寒い」と… えっ❔『寒い』❔((( ；ﾟДﾟ))) 私にとって、トラウマな言葉。 初めての痙攣発作を起こした日、気温... 続きをみる