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息子と共に、通信制高校のオープンキャンパス に行って来ました 在校生からの話を聞く機会があったり、ゲームをして 交流する時間があったり 話を聞いた中で、 「病気があって、行けなくなってしまった」 (女子では、起立性調節障害の子が多かったかな) 「友人関係で、つまづいて」など、息子と共通する 子も多... 続きをみる
若年性ミオクロニーのブログ記事
若年性ミオクロニー（ムラゴンブログ全体）-
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随分とご無沙汰になってしまいましたが、 皆様、いかがお過ごしでしょうか？ しかし、昨日の地震には、本当にビックリでしたね。 前回の投稿から、我が家では様々な事があり過ぎて 何から書いて良いのやら。 とりあえず、息子の話からすると、発作ゼロ期間は 続いています。薬の飲み忘れだけはしないように、 ほん... 続きをみる
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随分、久しぶりの投稿になってしまいました。 我が家は、ヒーターを出し、コタツを出し、 本格的な冬支度です。 さて、最近の息子の様子ですが、 学校を欠席する日が増えています。 特に、週明けは、ダメです。 原因と言えば、 「学校に行っても、話す仲間が居ない」 「人の目が怖い」 「授業に、ついて行けない... 続きをみる
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ここ最近、学校に行けない日が増えています。 理由としては、 「眠れなかった」 「気持ちが悪い」 「頭が痛い」から始まり、 「人の目が怖い」 「何の為に学校に行くのか、わからない」と。 なかなか眠れない日が続き、 結果、朝起きれない。 本人が、 「睡眠薬って貰えるのかな？」と言うので、 主治医に相談... 続きをみる
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長い盆休みも終わり、私は昨日から仕事 で、息子はと言うと、 今週から夏期講習… だったのですが、初日から2日連続の欠席 当然と言えば当然 昼寝逆転生活が治らずと言うか、 本人曰く、「寝ても寝ても眠い」と 昨日は、朝～昼まで寝て、 夕方前～夜8時近くまで寝て、 夜中起きている感じ 「そんなんじゃ、学... 続きをみる
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久しぶりの更新になってしまいました(^_^;)が、 息子の近況について。 先日、受診&血液検査をしてきました。 数値は75、発作も出ていないので、一先ず、 薬量は現状維持になりました。 ですが、コロナの影響で、 学校が長期休みだった頃からの、 昼夜逆転生活が治らず、学校が始まっても、 夜、眠れない... 続きをみる
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5月5日、こどもの日。 そして、我が家に、 「てんかん」と言う強敵が現れた日。 ちょうど1年前の今日、 息子は発作を起こし、 救急搬送されました。 この日から、不安で、 死んでしまいたいとさえ思う位の、 辛い日々が始まったのです。 1年経った今ですら、 あの日の光景は、 鮮明に焼き付いています。 ... 続きをみる
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お久しぶりの投稿になってしまいましたが、 皆様、いかがお過ごしでしょうか。 ニュースを見れば、コロナウイルスの事ばか りで、気にはなるものの、滅入ってしまいま すよね。 そんな中、嬉しいお誘いを受け、 会いに行かせて頂いたのです。 それは、私のブログを読んで下さっている読 者さん。 わざわざ、県外... 続きをみる
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前回のブログに、コメント下さった方、 ありがとうございました。 やはり、「きちんと言うべき」 と言う意見が多かったです。 で…『まさか、バレてないよね』とは。 この、ムラゴンのブログ。 家族の誰にも言っておりません。 周りで知っているのは、親友2人だけ。 なのに、前回のブログを書いた翌日、 息子が... 続きをみる
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「お母さん、次に脳波の検査するのって、 いつなん❔」 「どうして❔」 「だって、そこで異常無かったら、 薬、やめられるでしょ」って。 こんな時、何と返答するのが、 正解なんだろう。 「まぁ、お母さんは、 お医者さんじゃないから、わからないよ… その時に、先生に聞いてみいとね」 としか、言えませんで... 続きをみる
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本日、脳外科受診日でした。 道中、ずーっと寝ている息子。 病院に着いても、「眠い」と… 聞けば、昨晩、なかなか寝付けなかったと。 寝不足…あ～、怖い怖い。 番号が呼ばれ、診察室に。 先「先月の発作後、調子はどうかな？」 息「あ～、え～っと」 私「大きい発作は、無いです」 先「小さい発作は、どうかな... 続きをみる
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冬休みも終わり、 今週から授業再開な息子ですが、 2日目にして、早速の欠席。 これまた理由が、 「寝不足による頭痛」と… それでなくても、てんかん発症以来、 体調不良やら、通院やらで、 欠席が増えてしまい、 担任からも、警告されているのに… 息子が通院している病院は、 再来診察日が、週2日しかない... 続きをみる
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2020年がスタートしましたね。 さて、先月頭に起きた、 大きな発作から、1ヶ月が経ちました。 薬の増量のおかげか、 その後は発作も無く、 平穏に過ごしています。 ですが、冬休みに入ってからは、 規則正しい生活とは程遠い生活の息子。 ゲーム三昧で夜更しし、 昼近くまで寝ていると言う生活。 「学校が... 続きをみる
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12月頭に、強直間代発作を起こした息子。 半年ぶりの大きな発作だったので、 「また、1から、やり直しかぁ」 的な気分になり、ほんと、病みました。 そんな息子ですが、本人は記憶が無い為、 ケロッとしていますが。 来月末、息子の学校では、 体育授業の名目で、 2泊3日の合宿と言うものがあります。 6月... 続きをみる
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今年は、インフルエンザの流行期が、 例年より早いようで、近隣の学校では、 学級閉鎖もチラホラ。 息子も、かかりつけの小児内科で、 インフルエンザの予防接種の予約をしていま した。 昨日、脳外科を受診した際、 「明日、かかりつけの小児内科で、 予防接種の予約をしているんですが、 先週に発作を起こした... 続きをみる
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先週の強直間代発作から1週間、 病院へ行って来ました。 診察室に入り、聞かれます。 先生「発作、出ちゃった❔」 息子「う～ん…と」 そーなるよね、だって、本人は 倒れたって記憶無いんだから。 なので、私が答えます。 「夕方、持っていたスマホを投げたと 思ったら、そのまま意識消失の発作が出ちゃ って... 続きをみる
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昨晩の発作後、意識が回復し、 普通にご飯を食べて、 「頭が痛い」と言うので、 アイス枕をさせて、寝かせました。 朝、本人は、 「授業の単位が心配だから、学校に行く」 と起きて来たのですが、 「昨日の今日だし、主治医の先生に連絡し て、判断してもらって、それから考えよう」 と、なだめました。 前に、... 続きをみる
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我が家の息子、平熱に戻りましたが、 まだ、咳に鼻水に。 なかなか頑固な風邪菌です。 そんな中で、 てんかん子に良い食べ物って、 あるのかな？ なんて、ネットであれこれ検索していたら、 逆に、食べないほうが良い物の情報を目にし た。 服薬している薬にもよるけど、 (その薬は何なのかまでは、書かれてい... 続きをみる
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先月中旬の受診後から、 週1ではあるけど、 小さな発作が出ていたので、 受診日を早めてもらい、 今日、受診してきました。 血中濃度を調べる為に、 血液検査もしてもらった所、 やっぱりね…全然、足りてない。 デパケン『400mg(1日)』を飲み始めて、 初めての血液検査の時のパブロ酸レベルは、 『2... 続きをみる
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日中でも、暖房にコタツが無いと、寒くて… そんな中、息子が、 「コンコン」「ズルズル」と、 咳に鼻水に。 熱は無いのですが、 「喉が痛い」 「鼻水が出る」と。 今朝は、喉が痛くて、 早朝に目が覚めたらしく、 リビングに来て、その後、 コタツで寝ていたようで。 そんな事してたら、一層悪化するのに。 ... 続きをみる
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最近、何だか調子が悪い息子。 週に1回は、軽い発作があり、 学校を休んでいる状態。 夜中に目が覚めてしまい、 そこから、なかなか寝付けなくなってしまう事もあるらしく。 夜中に目が覚めると言う事は、 睡眠が途中で妨げられる、「断眠」。 若年性ミオクロニーの子にとって、 断眠と寝不足は、発作を誘発しや... 続きをみる
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めっきり寒くなりましたね。 今年は、インフルエンザの流行期が早いみた いで、学級閉鎖になったなんて話も聞きま す。気を付けなければ❗ そんな中、我が家の息子。 どーにも、ミオクロニー発作が出る間隔が、 短くなっている。 今朝、テレビのリモコンを落とした事から始 まり… 「登校時間、出発するよ」って... 続きをみる
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またまた、お久しぶりの投稿です。 先日、2ヶ月ぶりの受診日でした。 8月頭～9月頭位には、発作があったので、 主治医に伝えました。 主治医の先生曰く、 「ちょくちょく発作が出るとなると、 薬を増やさないとかな…次の受診の時に、 血液検査しましょう。発作ゼロが目標だか ら」と。 ここ1ヶ月、発作も無... 続きをみる
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何だか、久しぶりの投稿になってしまいまし た。 その間、気持ちの浮き沈みが激しかった私。 更年期ですかね(T_T) さて、息子ですが、相変わらず、 「なかなか寝ない」 「朝、起きれない」 「わかった、しつこい…と言う口癖」 直りません。 特に、「わかった、しつこい」の言葉に、 何度騙されたか… 「... 続きをみる
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新潟は、今日も暑かった(>_<) 今日は、久しぶりに、 娘とランチ＆ショッピング。 ランチと言っても、ケンタの500円ランチで すが。無性に、チキンが食べたくて。 楽しい時間は、あっと言う間。 帰宅すると、息子は昼寝中。 主人は、テレビに夢中。 夕飯は、スーパーの「握り寿司」にしまし た。 18時... 続きをみる
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本日の新潟、予想最高気温35℃、暑いです。 近隣の学校では、体育祭が行われています。 1年前は、息子も元気に体育祭に出て、 頑張っていた姿を思い出します。 そんな息子ですが、最近、 「自立するから、構わないで」 「自分でするから」が、口癖です。 とは言うものの、 完全な夜型人間、朝は自力で起きれな... 続きをみる
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早いもので、もう9月ですね。 日中は、まだ暑いけど、夜になると、 「秋だな」って匂いを感じます。 (田舎で、田んぼが近いからなのか❔) 息子は、学校が休みの日の朝は、 昼近くまで起きてきません。 以前は、「朝の薬を飲ませなきゃ」 「規則正しい生活をさせなきゃ」と、 過敏になっていましたが、寝る事で... 続きをみる
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昨日は、ドン底ネガティブ発言、 失礼しました_(._.)_ 色々なコメントを頂き、少し回復しました。 で、息子ですが、 昨晩は案の定、寝つけずだったらしく。 そして夜中、私の寝室に… 「お母さん、悪夢を見た」 「金縛りみたいになった」 「お父さんのベットで寝て良い❔」と。 変な時間に寝てるから、 ... 続きをみる
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睡眠不足に極端に弱い、 若年性ミオクロニー。 なのに、ゲームをし始めると、 人格が変わる。 「寝る時間だよ」 と言えば、 「うるさい」「しつこい」 「良いじゃん別に」と、言い放つ。 結局、朝、起きれなかったり、 発作が出たり。 何度も繰り返しているのに、学習しない。 発作があった日や、その翌日は、... 続きをみる
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昨日、9時過ぎには就寝していた息子。 電気は点けっぱなし、 エアコン点けたまま、 腹出して寝てるから、 そーっと忍び寄り、 タオルケットを掛けてあげたら、 目を開けた…が、1点を凝視、 まばたきもしない。 怖い、怖い((((；゜Д゜))) これって、単なる「寝ボケ❔」 「てんかんの症状❔」って、 ... 続きをみる
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今朝、なかなか起きない息子。 やっと起きてきて、朝食を食べているが、 ボーッとしている。 目つきも、鋭い。 と思ったら 「お母さん、来て…」 嫌な予感しかしない。 「どうした❔」 「学校、休んじゃダメ❔」 「発作、出たの❔」 「夜中、トイレに行こうと思ったら、 フラッってして、壁にぶつかって たぶ... 続きをみる
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新潟は、昨日今日と雨が降り、 少し涼しくなりました。 息子は、久しぶりの学校で、 帰って来るなり、「眠い」と仮眠中。 昨日に至っては、21時に就寝。 たっぷり9時間寝ました。 で、本題ですが、 まだまだ先とは、 自動車免許の事です。 私も主人も、車好き。 若い頃は、大金を注ぎ込み、 ドレスアップカ... 続きをみる
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まだまだ暑い日が続くのかなぁ… エアコン点けっぱなしだから、 電気代、いくらになるんだか、 怖い怖い((( ；ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ。 さて、息子は、 今日で夏休みが終わりです。 夏休みの課題、もちろん終わっていない… そりゃそーだよね、 ゲーム三昧で過ごして来たんだし、 自業自得だ... 続きをみる
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無事に❔仲間と映画を鑑賞して帰宅した息 子。久しぶりに、自転車にも乗りました。 てんかんを発症してから、 初めての映画だったから、心配で。 でも、「映画は、スクリーンから直接、 映像や光が出ている訳ではなく、 投影されているから、大丈夫」 と言う記事があったので、 信じて送り出しました。 (ちなみ... 続きをみる
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息子がウキウキo(^o^)oして 「仲間から、映画観に行こう って誘われて、明日行くから」 と… 映画…密室、大音量、光。 大丈夫なんだろうか(T_T) 「光過敏性てんかん」は無いと、 主治医からは聞いているけど。 一緒に行く子に、 てんかんの事、伝えてないし。 もし、発作が起きたらって考えるだけ... 続きをみる
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本日、息子は、 オープンキャンパスに参加。 (息子の高校は、1年時から、オーキャンに参加が必須) 午前の部に申込み (自分で、インターネットから申込み) したので、 暑くなる前には帰って来れるかと思ったが、 朝から30度超え。 まぁ、それを想定して、 送り迎えもあるし…と、 仕事は休みをもらい。 ... 続きをみる
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本日の新潟県、ほんと暑かった。 そんな中、新潟県長岡市では、 長岡大花火大会 が開催されました。 年を追う毎に観覧者数が増え、 県民ですら、なかなかチケットが手に入らな い状態らしい。 私は、テレビの生中継で我慢(>_<) 息子はと言うと、今日も1日ゲーム三昧。 22時過ぎて、「散歩に行く」とはじ... 続きをみる
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ブログを通して知り合った方で、 同じ病と戦っている、 息子より年上の子供さん。 (ブログは、ママさん達のものですが) みんな優秀なんです。 「大学院に通ってます」 「今、大学生です」 「大学時代、海外にホームステイしてました」 「就職決まりました」 などなど。 ほんと皆さん、素晴らしいです。 息子... 続きをみる
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夕方寝から、なかなか 起きて来なかった息子。 「寝せてあげたら？」と、 コメント頂いたので、 モヤモヤしながらも、 その時を待ちました。 しばらくすると、自ら起きて来て、 「お腹空いた…夕飯、何？」 「何か、疲れて寝ちゃった」 と。 その後、大好きな「蕎麦」を、 平らげました。 そして、ちゃんと薬... 続きをみる
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「夕飯出来たよ」 「………」 「ねぇ」 と、息子の部屋のドアを開けたら、真っ暗。 そして、寝ている。 ただ今の時刻、19時過ぎ。 何で今寝るかね(-_-;) 2回目の大発作を思い出させる。 あの時、夕方寝をしている息子を、 無理矢理起こして、夕飯を食べさせ、 部屋に戻った息子。 部屋から、 「ドー... 続きをみる
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今日の息子は、とても機嫌が良い。 久しぶりに見た、笑顔o(^o^)o 学校で、何か良い事があったのかな？ 息子が帰宅するまでの間が、私の自由時間。 「てんかん」についての情報を、色々検索しています。 息子に関連する、身近なものと言ったら、 「合宿や、修学旅行に参加出来ますか？」 とか。 ほとんどは... 続きをみる
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息子から、 「コーヒーって、あんまり良くないのかな❔」 と聞かれ、何気に検索してみると、 「コーヒー摂取で、起こりやすくなる発作も ある(若年性ミオクロニー)」 あらら、若年性ミオクロニーに限っての話な の？(>_<) うちの息子、コーヒーゼリーが大好物だった のですが、その記事を見て以来、食べな... 続きをみる
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昨晩、息子より先にダウンしてしまった私。 「はっ(>_<)」として起きたのが、夜中の2時。 さすがに寝てるよな…と、息子の部屋に行くと、 「起きてる」o(*｀ω´*)o 「ちょっと、何時だと思ってんの💢💢」 「はいはい、寝ます」 そして今朝…10時過ぎましたが、起きません。 自業自得。 生活リ... 続きをみる
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最近、 「薬、飲みなさいよ」 「薬、飲んだの❔」 と言わずとも、ちゃんと飲んでくれるようになりました。 なので、私は、薬を入れている、お薬カレンダーを見てし、「よし、飲んだな」と、確認していました。 しかし、今朝、その確認を忘れたまま、仕事に行ってしまい、就業中に、気付いたのです。 もう、顔面蒼白... 続きをみる
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我が家の息子君、 15年前、 「37週、帝王切開」で誕生しました。 その日から、 「低体温症」 「黄疸」 「尿の出が悪い」 と、あれこれ検査。 上の子は、時間を問わず、ギャンギャン泣く子だったから、下の子の時は、周りに気を使わないように、個室に… なのに、めちゃくちゃ静かな息子君。 大部屋で良かっ... 続きをみる
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この所の息子君 いっぱい食べて 適度に運動して 好きなゲームを、いっぱいやって ちゃんと薬を飲んで たっぷり寝て 身体の調子は良いみたいです。 調子が良いのは、嬉しい事です。 「本当にてんかんなの❔」 「誤診じゃないの❔」 「完治しちゃうんじゃない❔」 と思う(思いたい)位。 しか～し… 「調子が... 続きをみる
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今週は、休まず登校しました。 いやぁ、頑張りましたq(^-^q) そんな息子。 昨日は、大学のオープンスクールの申込みをしていました。 どこかのオープンスクールに参加し、レポートを出さなければならないらしい。 まだ先ですが、母、心配です(ToT) 「慣れない場所」 「大勢の人」 そんな心配をし過ぎ... 続きをみる
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7日にミオクロニー発作があって以降、それらしい症状は、出ていません。 デパケンが、徐々に効いてくれているんでしょうか。 しかし、息子が、 「てんかん、いつ治るん❔」と… 返答に困る質問。 「現状、完治する事は、難しいかな。 若年性ミオクロニーは、完治じゃなくて、寛解(一時的に、症状が軽くなったり、... 続きをみる
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息子、昨晩は、12時までには寝る約束だったのに、1時過ぎにリビングに来てみたら、スマホ持ったまま、ウトウト… 「こら～💢💢約束は❔」「はいはい、寝ます」と。 案の定、起きてこない。私は、朝から11時過ぎまで用があり、とりあえず、薬を飲ませてから、外出。 帰宅し、旦那に聞くと、「ほんのさっき、起... 続きをみる
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「もうすぐ、出るから、準備して」と声掛けすると… 「今日、学校休んで良い❔」と。 「どうしたの❔発作あった❔」 「いや、わからない。お母さん、どう思う❔」と。 いやいや、見てないから、わからないよ。 でも、本人が体調悪いって言うなら、しょうがないよね…と、学校に連絡。 以前なら、心配で心配で、私も... 続きをみる
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デパケンを飲み始めてから、約1ヶ月。 血液検査の為、受診してきました。 週に、1～2度、ミオクロニー発作があり、主治医に伝えた所、 「小さな発作もゼロが目標だから」と。 結果… 血中濃度が、最低基準(50)の半分位(27)しか無かった為、『増量』となりました。 現在まで、200mgを朝晩1錠ずつで... 続きをみる
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週に1度….10日に1度、息子の感情が、爆発する日があります。 そんな日は、だいたい、自分だけがわかる、発作があった日なんだと思います。 「もう、何もかも嫌だ」 「一生薬を飲むなんて嫌だ」 「生きてる意味が、わからない」と、始まります。 「そっか、お母さんも、あなたと同じ事を思う時あるなぁ」位しか... 続きをみる
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おはようございます。 今日の息子は、 「体調が悪い」 と、学校を欠席し、 まだゴロゴロしています(>_<) 6月に入って、私が気付いただけでも、5回のミオクロニー発作があります。 本人だけが気付いているものも含めたら、回数的には、もっと多いと思います。 特に、月曜と金曜は、調子が悪い。 ですが、原... 続きをみる
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今朝も、なかなか起きてきません。 昨晩は、23時には、布団に入ったはずなのに。 7時になって、7時半になって、起こしても起こしても、起きてこない。 「うーん」「行くけど」の繰り返し。 結局、2限目からの登校。 そして私も、遅刻です(T_T)(上司への、許可は取ってます) そんな私、昨日から、目眩。... 続きをみる
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久しぶりの外食(^_^)／□☆□＼(^_^) これがチャレンジ❔と思われるかもしれませんが、私にとっては、大チャレンジなのです。 珍しく、息子からの提案で、ディナー🌃🍴に。 息子の向い側に座った私。 「発作が起きたら、どうしよう」その事ばかりが脳裏を過り、食欲なんて出る訳がありません(ToT)... 続きをみる
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おはようございます。 本日は、あいくの天気。気分も「どんより」ですが。 さて、息子はと言うと…まだ、起きてきません。(ご飯は食べないけど、薬は飲むと言うので、飲ませましたが) それもそのはず(>_<) 今までは、寝る際に、スマホを預けると言う事をしていましたが、「自分で管理出来るから」「睡眠時間は... 続きをみる
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昨日の宣言に続き、本日は、 「通学、電車＋バスじゃなくて、電車＋自転車にする」 はい、きました…いつか、言われるんじゃないかと思ってましたよ(-_-;) 「もう、大丈夫だって。今日だって、学校から駅まで、3km位だけど、走ったし。走れる位だから、自転車乗れるから」と。 はぁ❔(◎-◎;)走った❔ ... 続きをみる
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毎朝の事ながら、なかなか起きません。 何度、階段を上り下りしなきゃなんだ(-_-;) よーやく起きてきて朝食。 はい、離れた所からですが、「じーっ」と見ます。ガン見👀 今日は、調子良さそう❗ 食べ終わったら、制服に着替えて… 「ピクン」… (>_<)出ましたよ、ミオクロニーの症状。本人、必死で隠... 続きをみる
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息子に、てんかんが発症してからと言うもの、様々なネット記事に、目を通していました。 そんな時、お子様が、息子と同じ「若年性ミオクロニー」であるママさんのブログを見付け、メッセージを送ってみました。 その方のブログには、とても前向きに病と戦っている親子の姿がありました。 「どうやったら、そんなに前向... 続きをみる
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前日、体育祭の予行練習があったようで、息子は、「疲れ？全然無い」と言って、学校から帰宅。 夜は、いつものように、過ごしていました。 23時を過ぎても、寝る気配が無かったので、「早く寝ないと、明日、体育祭なんでしょ」と声を掛けると、「今、寝る所だった」と。 そして翌朝。相変わらず、自らは、起きてきま... 続きをみる
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救急搬送された週、息子は、学校を休みました。「週が明けたら、登校するから」と。 そして週が明け、登校。我が家から学校までは、自転車→電車→自転車。さすがに、薬も始めたばかりなので、しばらくは、送り迎えをする事にしました。 しかし、思春期の息子。「校門の所まで行かなくて良い、ここで降ろして」と、近く... 続きをみる
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