てんかん(JME)になんて負けないぞ

若年性ミオクロニーと診断された、息子の日常と、家族の気持ちを綴っていきたいと思います。

やっと1ヶ月だと思ってた所なのに(T_T)

またまた、お久しぶりの投稿です。




先日、2ヶ月ぶりの受診日でした。



8月頭~9月頭位には、発作があったので、


主治医に伝えました。


主治医の先生曰く、


「ちょくちょく発作が出るとなると、


薬を増やさないとかな…次の受診の時に、


血液検査しましょう。発作ゼロが目標だか


ら」と。



ここ1ヶ月、発作も無く、


平穏に過ごして居たので、


「どこまで、発作ゼロ期間を伸ばせるかな」


なんて思っていました。



それが今日…


「帰りの電車でウトウトしてたら、


降りる駅過ぎちゃった」と電話が。


降りた駅まで迎えに行くと、


割れたビンのジュースを手にした息子が。



「落として割れた」


「えっ❔手が滑っただけ❔それとも発作❔」


もー、❔だらけの質問責めな私。


「う~…ん、わからない。どーなんだろう❔


発作なのかもしれないけど、


発作…なのかな❔」


と、息子も❔だらけ。


でも、「たぶん、発作」と。


「何て言うか、今日、


発作が出そうだなって感じがしたんだ」と。



出てしまったものは、


どうしようもないけど、


また、発作ゼロ、0日からのスタート。



この先、長いなぁ…



風呂に入って1人になったら、


何だか泣けてきた。



青春を満喫するはずの、高校生活。


部活に、バイトに、


たまには長起きしてゲームしたり…


息子にとっては、全てが夢物語。



本人が、1番辛いんだろうな。


「いやぁ、発作とか、ホンと参るなぁ」


「薬、ちゃんと飲んでんのになぁ」


「修学旅行とか、行けんのかな❔」


と、ポツリ。



益々、泣けてくる私。



以前の私なら、思い悩んで…


悩んで…鬱になりかけ…



でも、今の私は、


発作が出たと聞けば、


やっぱり不安にもなるけど、


発作0日からのスタートだけど、


それでも、


「一緒に、病に向き合って行くしかない、


サポートしていくしかない」。


だって、息子は、大事で、愛しい、


私の宝だから…



まぁ、息子からしたら、


「早く寝なさい」


「いい加減、起きなさい」


「薬、飲んだの❔」


って、口うるさい母親


でしかないんだろうけど…

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