てんかん(JME)になんて負けないぞ

若年性ミオクロニーと診断された、息子の日常と、家族の気持ちを綴っていきたいと思います。

まだまだ薬の量が足りないのかな

めっきり寒くなりましたね。


今年は、インフルエンザの流行期が早いみた


いで、学級閉鎖になったなんて話も聞きま


す。気を付けなければ❗




そんな中、我が家の息子。


どーにも、ミオクロニー発作が出る間隔が、


短くなっている。



今朝、テレビのリモコンを落とした事から始


まり…


「登校時間、出発するよ」って頃には、


右肩辺りからのピクピクが、数回。


「あー、こりゃダメだわ」。


息子も、


「昨日、早く寝たのに」


「ちゃんと薬飲んでるのに」って…


そりゃ、そう思いたくもなるよね。


もはや、どーしたら良いのか。



主人は、


「デカイ発作に、なってないんなら、


良いんじゃねぇか」って言うけど、


確かにそうなのかもしれないけど、


でも、不随意発作から、


強直間代発作に移行するんじゃないかと言う


恐怖があって、「学校、休む」


に、なってしまう。




今は、デパケンR錠を、


日に600mg(200mg×1と100mg×1を、朝晩)。


主治医曰く、


「成人男性位だと、800mgで落ち着いてる人


が多いかな」と。


じゃぁ、薬の量が足りないだけ❔


それなら、その原因を取り除けば良いけど、


他に原因があったら…


と考えると、また、鬱状態になりそうな私。




今までは、症状が出るのは、


起床後、割りとすぐだったのに、


今日は、朝食後1時間位は経ってたような。




手が滑って落としただけなのか、


発作で落としたのか、本人も、


「わからない」って時が多々ある。


「わからないって事は、


発作なんじゃないかい❔」


「だから、わかんないんだってば」


の繰り返し。


発作だ!


って、認めたくないって気持ちも、


少なからずあるだろうし、だから、


しつこく追求はしませんが…




若年性ミオクロニーは、


薬をちゃんと飲んで、


睡眠不足にならなければ…


との言葉を信じて過ごして来たけど、


きちんと実行していても出てしまうって…


やるせない気持ち。




次の受診日は、2ヶ月後。


その時に、


血液検査と、


インフルエンザの予防接種を予約してきたけ


ど、もう少し早くても良いか、明日、電話し


て聞いてみようかな。

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