てんかん(JME)になんて負けないぞ

若年性ミオクロニーと診断された、息子の日常と、家族の気持ちを綴っていきたいと思います。

難治なの❔

ネットの情報に、惑わされてはいけない…


わかってはいるんです。



例えば、自動車免許について。


てんかん患者が、自動車免許を取得するには、規定がある。


それをクリアすれば、大丈夫。


なのに、ネット上では、


「てんかんなのに、免許取るとか言ってるんですか?」


「事故を起こしたら、どうするんですか?」


とか。



何か、悲しいです。





てんかん1つにしたって、100人居たら、100通りの症状がある。



それでも、知識の無い人からは、言われてしまう現実。




そして、



「思春期に発症して、成人期まで持ち越した人は、難治になりやすいんでしょ❔」


と。



思春期から、成人期って、全然、年数無いよね。



その期間で、「発作が数年無い」「徐々に減薬」「断薬して数年経過」…なんて、無理だよね。



じゃぁ、若年性ミオクロニーになって、20才を過ぎちゃうと、



『難治のカテゴリーに入るの❔』




何だかモヤモヤ。




今日の新潟は、雨。私の心も、どんより。




ですが、今日は、娘と2人、SEKAI NO OWARIのライブに参戦して来ます。


息子が倒れてから、

「息子が心配で、ライブなんて行ってる場合じゃない」と思っていたけど、娘との時間も大事にしたいし。



楽しんで来ます。

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