てんかん(JME)になんて負けないぞ

若年性ミオクロニーと診断された、息子の日常と、家族の気持ちを綴っていきたいと思います。

明けましておめでとうございます

2020年がスタートしましたね。



さて、先月頭に起きた、


大きな発作から、1ヶ月が経ちました。


薬の増量のおかげか、


その後は発作も無く、


平穏に過ごしています。



ですが、冬休みに入ってからは、


規則正しい生活とは程遠い生活の息子。


ゲーム三昧で夜更しし、


昼近くまで寝ていると言う生活。


「学校が始まったら、どーするんだよ!


生活時間、ちゃんと戻せるのか!」と、


今から不安で仕方ありません。



本人は、大きな発作を起こした時の記憶が無


いから、のほほんとしている。


なんなら、「最近調子良いし、治ったんじゃ


ね❔」とか言う始末。


「おい、おい、発作時のビデオ見せようか


❔」と言いたい所ですが…


チキンハートの息子に、そんな事しようもん


なら、パニックになるに違いない。


でも、もう少し、自分の病と向き合って欲し


い。将来の事を考えて、焦っているのは、


母親の私だけ。



若年性ミオクロニーを持つ方は、


薬が非常に良く効き、普通の人と、


何ら変わりのない生活が出来ると聞く。


「本当に、そうなの❔」


今の息子を見ている限り、全く、


そう思えない。


朝は1人で起きれないし、


夜は時間も忘れゲームに没頭。


病が無くとも、高校生男子たるもの、


そんなもんなのかもしれないけど…



新年早々、愚痴になっちゃいましたが、


今年も、少しずつではありますが、


ブログを書いていこうと思っています。



そして、なによりも、


2020年が、皆様にとって、


素敵な1年になる事を願っています。

2019年は忘れられない年になるでしょう

12月31日、本日の新潟は、大荒れの天気。


まだ、雪が積もっていないだけ、良いか。




年末になると思う。


「今年は、どんな年だった…」


私にとっても、家族にとっても、今年は


『忘れられない年』になった事は、


間違いない。



そう、


息子が『てんかんを発症』。


まさかまさか、自分の息子が、


この病になるとは。



なってしまったものは、しょうがない…


と、頭の中では、わかっているんです。


でも、心が、ついていかない。



そんな中で、このサイトに出会いました。


読んで下さった、多くの方から、アドバイス


を頂いたり、心配して下さったり、


励ましを頂いたり。


1人で抱え込んでいたら、身体も心も、


潰されていたと思います。



でも、この先は、まだまだ長い。


心が折れそうになる事もあるだろう。



それでも、時間は過ぎて行く。



そんな時は、


『何とかなるさ』(私の座右之銘)


の気持ちで、進んで行くしかない。



そして、てんかんと言う病が、


『完治する病』


になる日を願いながら。



2020年も、よろしくお願いします。



それでは皆様、良いお年を(^o^)/

お母さんの怒鳴りがトラウマ…

大音量で楽器を弾きならしている息子。


さすがの私も、「我慢、我慢」


と思いながらも、さすがに我慢の限界。



「うるさ~い」…


ボリュームを抑えて言ったつもりでしたが、


2階に居る息子まで、しっかり届いてしまった


様子。



そして、音が消えた…



階下を覗きこんで、


「ごめん」と言っている息子。


そして、部屋に籠った。



あー、やっちまった(>_<)


「ごめん、うるさいから、もう少し、


ボリューム下げてって言う意味で言ったんだ


けど」との私に対し、布団にくるまり、


無言。



「いや、ほんと、悪気は無くて」と私。


すると息子から、


「僕の中の、トラウマだから」と。



息子の中で、私に怒鳴られる(怒られた)事


が、トラウマと言うか、ストレスなんだと…


そして、私が泣く事も、息子にとっては、


嫌な事(ストレス)らしく。



てんかん患者は、ストレスも発作の原因にな


ると知り、発症以来、私の感情は抑えて接し


てきた。



でも、爆発して言ってしまった、一言。



再度、「ごめんね、ほら、夜だし、


もう少し、ボリューム下げてね


って意味で言ったんだけど、お母さん、


怒ってるみたいになっちゃったよね…」と。



「わかった、もう、いい。


僕のトラウマが悪いから」と…



「いやいや、お母さんも、


大きな声出しちゃって、ごめんね」と。



はぁ、難しい。


私だって人間。


本当の感情を殺して生活するのって、


ものすごくストレスが溜まる。



身体にも不調が…


食欲不振、不眠、体重減少、動悸。


時には、色んな恐怖感で、震えてしまう。



息子に発作が起きるんじゃないかと、


毎日ビクビクして生活している。



私こそ、PTSDなんじゃないかと思う。



そして、こんな事を言えるのは、


ブログ上だけ。



そんなこんなで、


今日は泣きたくなりました。


が、涙も出ない。



私、感情を抑えてるんじゃなく、


感情が失われてるのかな❔