12月頭に、強直間代発作を起こした息子。

半年ぶりの大きな発作だったので、

「また、1から、やり直しかぁ」

的な気分になり、ほんと、病みました。

そんな息子ですが、本人は記憶が無い為、

ケロッとしていますが。

来月末、息子の学校では、

体育授業の名目で、

2泊3日の合宿と言うものがあります。

6月以降、脳外科受診の際には、

「合宿とかって、大丈夫でしょうか❔」

と、聞き続けてきましたが、

その時は、ミオクロニー的な発作

しか無かったので、主治医からも、

「大丈夫ですよ」の返答でした。

ですが、今月の発作。

合宿は来月。

となると、参加出来るんだろうか❔

と言う不安が募ります。

まず、夜、なかなか寝れない。

朝、自力では起きれない。

疲れたり、ストレスが溜ると、

朝夕かまわず、大きな発作が出る。

もし、合宿中に大きな発作が起きたら…

クラスの子から、違う目で見られたら…

それが原因で、学校に行きたくない

なんてなったら…

考えるだけで、クラクラしてきます。

学校の先生からは、

「主治医の先生に、もしもの時の対応を、

しっかり聞いておいて下さいね」

「せっかくの機会だし、参加させてあげたい

し」

「休んじゃうと、体育の単位を落とす事にも

なるんで」と言われており。

緊張感がある時は、

発作が起こりにくいとも聞くけど、

どうなんだろう❔

薬も増量したし、

飲み忘れ無く、

睡眠時間を確保『できれば』(←ここがまず関門(T_T))、

大丈夫なんだろうか❔

「あなたは、発作が起きたばっかりだから、

今回は行けないよ」

なんて言ったら、

「何でダメなんだよ」って、

怒り狂いそうで…

みなさんなら、参加させますか❔

主治医の判断に委ねますか❔

今年は、インフルエンザの流行期が、

例年より早いようで、近隣の学校では、

学級閉鎖もチラホラ。

息子も、かかりつけの小児内科で、

インフルエンザの予防接種の予約をしていま

した。

昨日、脳外科を受診した際、

「明日、かかりつけの小児内科で、

予防接種の予約をしているんですが、

先週に発作を起こしたばかりでも、

大丈夫なんでしょうか❔」

と聞いた所、

「大丈夫ですよ」との返答。

でも、何だか心配で…

予約を替わって、私が接種してきま

した(^_^;)

その際、

「実は、息子が、てんかんを発症して、

先週、発作があったばかりなんです。

主治医は、接種して大丈夫って言うんですけ

ど、こちらでお願い出来ますか❔」と。

「昔は、だいぶ期間を空けないとダメだった

けど、今は、予防する事のほうが大事だか

ら、連れておいで」と。

こちらの小児内科へは、1才の時からお世話、

になっているから、かれこれ、15年近く通っ

ていて、先生も信頼出来る。

でも、てんかんになってから、初めての

予防接種…不安しかない。

みなさん、インフルエンザの予防接種は、

されましたか❔

先週の強直間代発作から1週間、

病院へ行って来ました。

診察室に入り、聞かれます。

先生「発作、出ちゃった❔」

息子「う～ん…と」

そーなるよね、だって、本人は

倒れたって記憶無いんだから。

なので、私が答えます。

「夕方、持っていたスマホを投げたと

思ったら、そのまま意識消失の発作が出ちゃ

って」と。

それを聞いていた息子、

「えっ❔そんなだった❔」みたいな顔。

先生「そっか、そっか、えーっと、

血液検査の結果は、血中濃度60かぁ」と。

デパケンR錠の基準は、50～100。

あくまでも目安だから、これ以下で効く人も

いれば、これ以上でも効かない人も居るみた

いで。

先生「基準が、50～100って考えると、

60だと、まだ足りないのかもね。

なので、薬、朝100mg、夕100mgを

追加しましょう」と。

結果、朝500mg、夕500mg

と言う事になりました。

デパケンRの1日上限は1200mgとの事。

まだ足りない、まだ足りない…となったら、

単剤じゃダメってなったら…と考えると、

やるせない。

上限までいかないうちに、発作が抑制されれ

ば良いんだけど。

帰り道、息子と色々と話をしながら…

「まずは、規則正しい生活を心掛けて、

きちんと薬をのんで、脳に、

発作というものを、忘れてもらうようにしな

きゃなんだからね」

「今が楽しければ良いって、

夜な夜なゲーム三昧じゃ、治るもんも、

治らないからね」と。

「わかった、ちゃんとする」とは言うもの

の、明日には忘れてるんだよなぁ(-_-;)

そして、息子から、

「そー言えば、前に学校で、

ピクッってなった時があるから、

そーなったら、保健室に行くようにする」

と。

「えっ❔えっ❔学校で、

ピクッってなった事があると❔

聞いてないんですけど」

何で言わないんだよ…

受診した時、その話、先生に言ってないじゃ

ないかΣ(￣皿￣;;

はぁ～ぁ、力が抜けました(T_T)

発作が起きたら、1番辛いのは本人だって事

位わかる。

でも、見ているほうも、同じ位辛い。

どんなに時が経っても、

「どうして、てんかんになっちゃったの」

「どうして、うちの息子なの」

「完治させる方法は無いの❔」

って思いは消えないんだろうな…