てんかん(JME)になんて負けないぞ

若年性ミオクロニーと診断された、息子の日常と、家族の気持ちを綴っていきたいと思います。

薬、増量になりました

デパケンを飲み始めてから、約1ヶ月。

血液検査の為、受診してきました。


週に、1~2度、ミオクロニー発作があり、主治医に伝えた所、

「小さな発作もゼロが目標だから」と。


結果…

血中濃度が、最低基準(50)の半分位(27)しか無かった為、『増量』となりました。


現在まで、200mgを朝晩1錠ずつでしたが、300mgを朝晩1錠ずつに。


先生曰く、「1日800mgを服用してる人が多いんだけど、とりあえず600mgで様子を見てみよう」と。



そして、気になっていた事。


「湯船に浸かっての入浴は、大丈夫ですか❔」→「家族の監視があれば、大丈夫ですよ」と。


「自転車に乗るのは、大丈夫ですか❔」→「小さな発作があるうちは、まだ安心出来ないから、発作ゼロになるまでは、我慢しようか」と。


息子にとっては、「薬の増量」「自転車に乗る許可が下りなかった」と、残念な日になりました。


ですが、先生の考え、「小さな発作もゼロにならなきゃ意味無い」に、私も同感。




そして、東北大学、里中先生のお言葉、


『発作ゼロ、副作用ゼロ、悩みゼロ』



これが達成出来るように、

頑張ろうd=(^o^)=b

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