最近、外食もしなくなりました。

最初の発作が、外食先だった事もあり、私自身、外食が、トラウマになっているのです。

そして、息子には、熱々な物は出しません。

大き目な皿も、ガラスのコップも使いません。

発作が起きて、火傷でもしたら…

発作が起きて、割れたガラスで怪我でもしたら…

単に、箸を落としてしまっただけでも、

「えっ(◎-◎;)大丈夫❔」

手が滑って、落しそうになっただけでも、「えっ❔えっ❔(>_<)」と、オロオロしてしまう私。

「敏感になり過ぎo(*｀ω´*)o」

「発作じゃないし(｀ε´ )」と、怒られる始末。

ですが、2度目の救急搬送の時の、あの発作の、あの光景が、脳裏に焼き付いて、少しの事でも、震えてしまうのです。

わかってるんです。

親が不安がっていると、子供にも伝わる事。

まだ、『ドーンと構えて❗』

なんて訳にはいきません(T_T)

何ヵ月❔何年❔経ったら、ドーンと構える事が出来るんだろう(ToT)

おはようございます。

本日は、あいくの天気。気分も「どんより」ですが。

さて、息子はと言うと…まだ、起きてきません。(ご飯は食べないけど、薬は飲むと言うので、飲ませましたが)

それもそのはず(>_<)

今までは、寝る際に、スマホを預けると言う事をしていましたが、「自分で管理出来るから」「睡眠時間は、ちゃんと守るから」と言うので、任せてみた所、やはり、夜な夜なゲームをしていたらしく、起きれません。

何度も言いますが、若年性ミオクロニーは、睡眠不足が、1番の天敵なのです。

散々、注意しても、ダメです。

もはや、ゲーム中毒。

自分が、何時間ゲームをしているのかも、わからないのです。

現実逃避、ストレス発散。多少のゲームなら、良いと思うんです。

でも、生活に支障が出るようでは…

日々の送り迎え、バランスの良い食事の用意、家族の体調管理…さすがの私も、フラフラです。

睡眠時間、薬の服用。

いつになったら、自己管理が出来るのでしょうか。

いっその事、不摂生すると、また、発作が起きて、倒れるんだよ❗と言う事を、身をもって、わからせたほうが良いのか❔とも考えますが。

「早く寝なさい」「薬、飲んだ❔」と、自身が管理しなくて良い状態を作ってしまっているのかもしれません。これは、良くない。

親にとっても、試煉の時です。

何週間ぶりかな(^q^)連続で、登校出来てます。

頑張ってるね、偉いよ❗と、抱きしめたい位ですが、そこは、思春期の男子。

「ウザ」「キモッ」と言われるのが、目に見えてるので、しませんが…

小中学校の時は、こんな事、当たり前だと思っていたけれど、毎日学校に行ってる姿を見るだけで、ウルッ(T_T)と来る、今日この頃です。

そして、ふと、

「本当に、てんかんなの❔」

「こんなに元気なのに❔」

と、思ってしまいます(思いたい)が、これは、薬のお蔭なんですよね(>_<)

主治医からは、「将来的に、断薬出来るかもしれないから、頑張って飲もうね」なんて言われたけど、先生、息子も私も、わかっています。

JME患者にとって、断薬は、危険だと言う事を…

きっと、先生の優しさなんだろうけど…

『てんかんは、完治する病』

になる日が来る事を、願わずにはいられません。

追伸…東北大学の中里先生のTwitter、為になります。ホッコリします。考えさせられます。