てんかん(JME)になんて負けないぞ

若年性ミオクロニーと診断された、息子の日常と、家族の気持ちを綴っていきたいと思います。

言い出したら聞かないんだよな(-_-;)

昨日の宣言に続き、本日は、



「通学、電車+バスじゃなくて、電車+自転車にする」


はい、きました…いつか、言われるんじゃないかと思ってましたよ(-_-;)



「もう、大丈夫だって。今日だって、学校から駅まで、3km位だけど、走ったし。走れる位だから、自転車乗れるから」と。


はぁ❔(◎-◎;)走った❔

あの、重いリュック背負って❔



「次の受診の時に、先生に、自転車乗っても良いか、聞いてからにしない❔」


「大丈夫、自分の事は、自分が1番わかってるから」と。



いやいや、わかってないでしょo(*`ω´*)o



あー、あの日の痙攣発作、動画に残しておけば良かった(>_<)

それ見たら、薬が安定するまで、無理は禁物だって、わかってくれるだろうか…



自転車とは言え、歩行者からしたら、凶器になりうる。

「うん、良いよ」とは言えないなぁ。



同じ症状の方、自転車の運転は、どうされてますか❔

挑戦

今日は、授業前に、再テスト📝👓を受けなきゃいけないと、いつもより早目の出発。

(なので、昨晩は、22時半就寝)


今朝は、症状は無い様子。

やはり、睡眠は、大事です。



そして…「今日から、迎えに来なくて良い」宣言。



えーっ(((・・;)



薬が本当に合っているかどうか、まだわからないこの時に、バス→電車で帰って来るって。許可すべきか、せざるべきか…



わかりますよ、息子の気持ちも。

楽しい高校生活。登下校が、母と一緒じゃ、つまらないよね。

そして、決めた事は、曲げない息子の性格も、わかってる。



でもね、「バスの中で発作が起きたら」、「駅の階段で発作が起きたら」「電車の中で…」と、起きてもいない事を、あれこれ考えてしまうのですよ。



「じゃぁ、何分の電車に乗るか、LINEしてね」「えー、めんどくさ」…と、こんな調子。



でも、いつまでも過保護じゃダメだ❗



息子は、久しぶりの、バス→電車での下校に『挑戦』。

母は、じっと待つ。これまた『挑戦』。



頑張って帰って来い。

あなたが好きな夕飯メニューを作って、待ってるよ。



あれこれ書いているうちに、無事に帰宅しましたo(^o^)o



ですが、帰宅したらしたで、ミオクロニーの天敵「過労」と、「ホッ」とリラックスした時にも起きやすいと聞くので、母はドキドキです…



今まで、普通に出来ていた事も、「薬の効果が、はっきりするまでは、我慢しようね」と。あれこれ我慢させてばかりですが、徐々に、色んな事に、『挑戦』させないと。



まぁ、そんな事言ってますが、まずは、私の、「極度の心配性」を、どうにかしないとかな(^_^;)

ピクンって、なったよね❔

毎朝の事ながら、なかなか起きません。


何度、階段を上り下りしなきゃなんだ(-_-;)


よーやく起きてきて朝食。

はい、離れた所からですが、「じーっ」と見ます。ガン見👀


今日は、調子良さそう❗


食べ終わったら、制服に着替えて…



「ピクン」…



(>_<)出ましたよ、ミオクロニーの症状。本人、必死で隠そうとしているのか、無言。


私も、あえて聞かずに、様子を見ます。


「今日もダメだ」「学校休む」と言い出すんじゃないかと…


「さて、行くか」


あれ❔大丈夫なのか❔


本人が言うなら、行くか❗車に乗せて、出発。



はい、始まりました、ウトウト(´д⊂)‥



寝るなぁ~(怒)



寝て、中途半端に起こしたら、発作が出るかもしれない。お願いだから、寝ないで…


「あー、渋滞だ」「今日、授業、何時間だっけ❔」などなど、話かけまくる私。



そんなこんなで、送り届けました。


どうか、1日、頑張って来てくれ🎵



そんな私は、2週間ぶりに、仕事に復帰しました。

同僚達からの、「待ってたよ」「大丈夫なの❔」「無理しないでね」の言葉に、

ホロッ(T_T)ときました。



仕事帰り、学校へ迎え。


無事に帰宅しました。



しっかし、睡眠時間、7時間はとってるはずなのに、どうして症状が出ちゃうんだろ…


熟睡出来てないのかな❔


薬の量が足りてないのかな❔


次回、受診まで2週間。まだまだ、不安だらけ。