息子に、てんかんが発症してからと言うもの、様々なネット記事に、目を通していました。

そんな時、お子様が、息子と同じ「若年性ミオクロニー」であるママさんのブログを見付け、メッセージを送ってみました。

その方のブログには、とても前向きに病と戦っている親子の姿がありました。

「どうやったら、そんなに前向きになれるのですか？」

その後、ご丁寧に、返信を頂きました。

心に、ぐっと来ました。

そうなんです、きっと、その通りなんです。

でも…こんなに強い気持ちになるには、まだまだ時間が、かかりそうです。

息子が起床(私が起こしにいくのですが)してからの1時間は、私にとって、

「魔の時間」

なのです。

若年性ミオクロニーの天敵は、「睡眠不足」と、「怠薬」だと言われています。

我が家では、薬の管理は、私がしているので、今の所、飲み忘れは、ありません。

しか～し、「睡眠」に関しては、「23時就寝」「6時半起床」を目指していますが、なかなか寝てくれない＆起きてくれないのが現状です。

若年性ミオクロニーの方は、「夜型で、朝に弱い」、全くその通りの息子。

23時に、部屋の明かりが消え、「おやすみ」と言っても、すぐに熟睡出来てる？、スマホゲームしたりしてるんじゃない？と考えると、睡眠時間の計算が、合わない訳ですよ。

「よし、7時間半は寝てるから、大丈夫だな」なんて起こしてみても、時には、症状が出てしまう。

朝食の間も、「皿を落とすのでは？」「箸を飛ばすのでは？」などと、あれこれ考え、息子をガン見してしまう毎日なのです。

症状が出るのは、起床から、だいたい1時間以内。

それさえ過ぎてくれれば、普通の日常なのです。

今朝は、学校が休みなので、少し寝坊でしたが、珍しく、自ら起きてきて、「お母さん、ご飯」…で、無事に食べ終わりました。

今日1日、皆、幸せに過ごせますように。

前日、体育祭の予行練習があったようで、息子は、「疲れ？全然無い」と言って、学校から帰宅。

夜は、いつものように、過ごしていました。

23時を過ぎても、寝る気配が無かったので、「早く寝ないと、明日、体育祭なんでしょ」と声を掛けると、「今、寝る所だった」と。

そして翌朝。相変わらず、自らは、起きてきません。30分かけて、ようやく起こし、朝食。

「ガチャン」…「やべ、皿落とした」。

もしや(-_-;)

おかずを拾っている息子の脇に行くと、「ピクン」と。

あー(>_<)出ちゃった。

「ピクン」

息子「ヤバイな…」

母「ちょっと、横になって」

そのまま、うたた寝を始めました。

娘曰く、「だいぶ遅くまで起きてたみたいだよ」と。えっ？23時過ぎには寝たはず。

後々、息子に聞くと、「宿題するの忘れてたから、あれから、やってた」と。

やはり、寝不足が原因でした。

そして、高校生活、初めての体育祭は、欠席(T_T)となりました。