てんかん(JME)になんて負けないぞ

若年性ミオクロニーと診断された、息子の日常と、家族の気持ちを綴っていきたいと思います。

本当に、てんかん❔

何週間ぶりかな(^q^)連続で、登校出来てます。


頑張ってるね、偉いよ❗と、抱きしめたい位ですが、そこは、思春期の男子。

「ウザ」「キモッ」と言われるのが、目に見えてるので、しませんが…


小中学校の時は、こんな事、当たり前だと思っていたけれど、毎日学校に行ってる姿を見るだけで、ウルッ(T_T)と来る、今日この頃です。



そして、ふと、



「本当に、てんかんなの❔」

「こんなに元気なのに❔」



と、思ってしまいます(思いたい)が、これは、薬のお蔭なんですよね(>_<)



主治医からは、「将来的に、断薬出来るかもしれないから、頑張って飲もうね」なんて言われたけど、先生、息子も私も、わかっています。


JME患者にとって、断薬は、危険だと言う事を…



きっと、先生の優しさなんだろうけど…



『てんかんは、完治する病』



になる日が来る事を、願わずにはいられません。



追伸…東北大学の中里先生のTwitter、為になります。ホッコリします。考えさせられます。

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