てんかん(JME)になんて負けないぞ

若年性ミオクロニーと診断された、息子の日常と、家族の気持ちを綴っていきたいと思います。

ほら、言わんこっちゃない(-_-;)

おはようございます。


本日は、あいくの天気。気分も「どんより」ですが。



さて、息子はと言うと…まだ、起きてきません。(ご飯は食べないけど、薬は飲むと言うので、飲ませましたが)



それもそのはず(>_<)



今までは、寝る際に、スマホを預けると言う事をしていましたが、「自分で管理出来るから」「睡眠時間は、ちゃんと守るから」と言うので、任せてみた所、やはり、夜な夜なゲームをしていたらしく、起きれません。



何度も言いますが、若年性ミオクロニーは、睡眠不足が、1番の天敵なのです。

散々、注意しても、ダメです。



もはや、ゲーム中毒。

自分が、何時間ゲームをしているのかも、わからないのです。



現実逃避、ストレス発散。多少のゲームなら、良いと思うんです。

でも、生活に支障が出るようでは…



日々の送り迎え、バランスの良い食事の用意、家族の体調管理…さすがの私も、フラフラです。



睡眠時間、薬の服用。

いつになったら、自己管理が出来るのでしょうか。


いっその事、不摂生すると、また、発作が起きて、倒れるんだよ❗と言う事を、身をもって、わからせたほうが良いのか❔とも考えますが。



「早く寝なさい」「薬、飲んだ❔」と、自身が管理しなくて良い状態を作ってしまっているのかもしれません。これは、良くない。



親にとっても、試煉の時です。

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