てんかん(JME)になんて負けないぞ

若年性ミオクロニーと診断された、息子の日常と、家族の気持ちを綴っていきたいと思います。

何て言ったらよいのか(@_@)

7日にミオクロニー発作があって以降、それらしい症状は、出ていません。


デパケンが、徐々に効いてくれているんでしょうか。



しかし、息子が、


「てんかん、いつ治るん❔」と…



返答に困る質問。



「現状、完治する事は、難しいかな。

若年性ミオクロニーは、完治じゃなくて、寛解(一時的に、症状が軽くなったり、消えたり…でも、再発の可能性もある)って言う感じかな。

それと、長期的(たぶん、一生)に薬は飲まなきゃダメなんだと思う」と私。



「はぁ❔ダルっ」と息子。



「でもね、今、そんなに症状が出ないからって、油断して、夜更ししたり、薬を飲み忘れたら、また大きな発作になったりしたら、振り出しに戻るだよ」と。



少しは、納得してくれたのか❔



そんな息子、

「夏休み、料理にチャレンジしようかな」と。


「コロッケ作りたい」


「いやいや、油使うのは、危ないから」


「…僕が、てんかんだから❔

油使うのは、ダメなん❔」



そう言うつもりで言った訳では無いんだけど…

嫌な思いさせちゃったかな。

ごめんね🙇💦💦

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