てんかん(JME)になんて負けないぞ

若年性ミオクロニーと診断された、息子の日常と、家族の気持ちを綴っていきたいと思います。

愛しさと刹那さと…

出勤途中、自転車通学している学生や、


遊びに出掛けるのかな?


と言う感じの子供達を、


多く見掛ける度、刹那くなります。




息子が高校入学時に新調した自転車は、


物置きに眠ったまま…



「何インチのにする?」


「何色が良いかな?」


「変速付きが良いよね」


なんて言って、


自転車売場でウキウキo(^o^)oしていた息子。




また、自転車に乗せてあげたい。


でも、発作が起きたら…と考えると怖い。



息子は、


「発作が起きたって、


自分が怪我するだけでしょ」


って言うけど、


「いやいや、そうじゃないよ。


誰かにぶつかったりしたら、


大変な事になるんだよ」と。




息子の疾患、


若年性ミオクロニーは、


主に、寝不足の日の寝起きに起こる、


不随意運動。


上腕~手にかけて、


「ピクン」となる。


持っていた物を、落とす


(と言うか、意識に反して飛ばす)。


時に、強直間代発作を伴う


(意識を失い、痙攣する)。




若年性ミオクロニーの人は、


夜更かしは得意だが、早起きは苦手。




だから、睡眠時間をきっちり確保し、


寝不足にさえならなければ、


薬が非常によく効く疾患であるから、


健常者と、何ら変わりは無いと言われてい


る。



寝起き1時間は、様子を見て…


発作が出なければ、大丈夫なんだけど。



それでも、朝、通学の為に自転車に乗せるの


は、正直怖い。



そんな事を言っていたら、


「朝は苦手だから」


と言う理由を持ち出して、


何もしなくなるのも…



私の悪い癖(>_<)先々の事を考えて、


1人、ブルーになってしまう。



息子の気持ちを尊重してあげたい


と思いながら、色々、


口うるさく言ってしまう。



思春期で反抗期な息子に、


母からの愛なんて、伝わらないんだろうし…


色々、刹那い(T_T)



今日は、


「負」のオーラ


にやられてる…


跳ね除けなければ!

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