てんかん(JME)になんて負けないぞ

若年性ミオクロニーと診断された、息子の日常と、家族の気持ちを綴っていきたいと思います。

不随意発作(T_T)凹む

今朝、なかなか起きない息子。


やっと起きてきて、朝食を食べているが、


ボーッとしている。


目つきも、鋭い。



と思ったら



「お母さん、来て…」



嫌な予感しかしない。



「どうした❔」


「学校、休んじゃダメ❔」


「発作、出たの❔」


「夜中、トイレに行こうと思ったら、


フラッってして、壁にぶつかって


たぶん、発作が出たんだと思う」


なんて言ってる最中に、



不随意発作の「ピクン」が、やってきた。



あー(>_<)1ヶ月以上、出てなかったのに。




久しぶりに見たから、私、動揺。


そして凹む(T-T)



「ちょっと、横になってなさい」


なんて言ってる間にも、


意識飛んだ❔って目をしてる。


(若年性ミオクロニー患者さんの中に、前兆として、意識が飛ぶ感覚がある方も居るらしく)


そして、また、「ピクン」。




原因は、わかってるんです。


①『寝不足』。


昨晩、1時になってもゲームをやめない。


散々、「学校だよね❔」


「睡眠時間、確保出来ないよね❔」


「今が楽しけりゃ良いじゃ、


ダメなんだってば」


って、何度も何度でも言ったのに、


「大丈夫、わかってる」「今、寝る」


の、繰り返し。



②不安、緊張


息子、学校のイベントや、


テスト前になると、必ず体調を崩す。


現に、今日もテスト。



大きい発作になってないだけ、


良いのかもしれないけど。



次回の受診は10月。


血中濃度を見る血液検査は、12月頃。


それまで、また、


不安な日々を過ごさなきゃなのかと思うと、


凹む凹む凹む。



前回受診の際、主治医からは、


「デパケンRだと、800mg/1日で、


発作ゼロの人が多いんだけど、


とりあえず、600mg/1日で様子見ましょう」


と言われた事が、頭を過った。



「やはり、600mg/1日じゃ、


足りてないって事なのか」



「減薬どころか、近いうち、


また、増量だな」とか。




ほんと、最近、調子が良かったから、


「脳波もキレイになってるだろうし、


てんかんだなんて、嘘なんじゃないか」


なんて思ってた(思いたかった)のに、


突き付けられた現実。




学校が始まったばかりだし、


発作が出た事で、


1番不安なのは息子だって、わかってる。




こんな時、何もしてあげられない事で、


さらに凹む。



「出来るなら、代わってあげたい」



と思うけど、こんな弱い私じゃ、


息子みたいに、学校に通う気にもなれない


…きっと、引きこもり。



そう考えると、息子を尊敬する。



だから、今日は、ゆっくり休もうね。

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