てんかん(JME)になんて負けないぞ

若年性ミオクロニーと診断された、息子の日常と、家族の気持ちを綴っていきたいと思います。

朝の通学の難しさ

てんかんを発症してから、


しばらくの間は、学校まで


送り迎えをしていました。



しばらくして、


「帰りは1人で大丈夫」


と言うので、朝だけ送る事にしました。



ある程度、薬で症状も抑えられてきたので、


「夏休み明けからは、行きも大丈夫」


と言っていたので、期待していたのですが…



やはり、ダメです(-_-;)



7時半頃の電車に乗らないと


間に合わない為、遅くても、


6時過ぎには起床して欲しいのですが、


起きれません。



無理矢理起こすのも、怖い。


若年性ミオクロニーという症状は、


起床1時間以内に起こる事が多い。


そして、寝不足に弱い。


最低でも、6時間は寝なきゃダメ。


だから、起きる時間から逆算して、


寝なさい…


と、口をすっぱく言っているのですが、


守れない。



小中学校なら、


「遅刻します」でも良いかもしれないが、


高校ともなると、単位との兼合いもあり、


遅刻してばかりいられない。



だから、


「朝、送るなんて、甘いんじゃない❔


遅刻するのは、自己責任でしょ」


と言われるかもしれないけど、送って行く。



朝、弁当を作り、


子供達に朝食を食べさせ、


洗濯して、ゴミ出しをして。


出勤の準備をして。


私が朝食を食べる暇は、ほとんど無い。



さすがに、体力的に、キツい時もある。



それでも、


「人生の、たった3年間だけの事」


と、自分を震い立たせている。



でも…定期代、無駄だなぁ(ToT)

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