てんかん(JME)になんて負けないぞ

若年性ミオクロニーと診断された、息子の日常と、家族の気持ちを綴っていきたいと思います。

カウンセリングを受ける

ここ最近、学校に行けない日が増えています。


理由としては、


「眠れなかった」


「気持ちが悪い」


「頭が痛い」から始まり、


「人の目が怖い」


「何の為に学校に行くのか、わからない」と。




なかなか眠れない日が続き、


結果、朝起きれない。


本人が、


「睡眠薬って貰えるのかな?」と言うので、


主治医に相談し、


ゾルピデム酒石酸塩OD錠5mgを、


処方してもらいました。


睡眠薬には、あまり頼って欲しくはないけど、


てんかん子には、寝不足は、天敵ですから。



そんなこんなな日々で、さすがに担任からも、


「1度、カウンセリングを受けてみたらどうでしょう


か?」


「今の状態だと、不登校と言う枠に入ってしまいます」


と。


本人は、ずっと渋っていたのですが、


「カウンセリング、受けてみる」


と言い出し、今日、


通院先の病院内のカウンセリングに行って来ました。



本人とカウンセラーの先生、2人での話。


時間にして、1時間半位。


少しは、気がらくになったのかと思いきや、


「自分のダメさがわかった」だの、


「どうしたら良いんだ」だの、


カウンセリングの意味あった?的な。


でも、「もっと話したかったな」と本人。


第三者に話をする事、結果的には、良かったのかな。



そしてポロッと、


「学校で、ボッチなんだ」


「誰とも喋らない日があるんだ。


本当は、いっぱい喋りたいのに。


それが辛いんだよね」と。



私、気付いてあげる事が出来てなかったんです。


お昼は、お友達と一緒に食べてると思ってたし、


話せる子も居ると思ってたし、先生からも、


そう聞いてたから。


ごめんね、辛さに気付いてあげられなくて。


そんな気持ちで、いっぱいになりました。



私的には、全日制課程だけが全てじゃない。


行きたくないなら休んで良い。


通信制で学んだって良い。


人生のうちの、たかが3年じゃないか。


と思っているのですが。


こればっかりは、


本人の意思を尊重せねばと思っていますが。




親と言っても、無力なんだなと、涙が溢れました。

息子からのSOS

夏期講習3日目、今日も欠席


そんな息子から、


「夜、ちゃんと眠れないから、


睡眠薬を貰って来て欲しい」


とのSOSが



「前回の受診の時に、


意地張ってないで、貰えば良かったのに」


と思いながら、病院に電話すると


「今週、担当の先生、出張で不在なんで、


来週じゃダメですかね?」と


いやいや、生活にも支障が出ているんだって


私だって、簡単に仕事を休める訳じゃない


から、どうにか今日、処方してもらわねばと


ここは、引き下がる訳にはいかない


「学校が始まったんですけど、


不眠で、登校出来ない状態なんです


高校ともなると、単位落とせないし


どうにか、なりませんか?お願いします」と



「他の先生が、処方して下さるそうです」との連絡が



で、処方してもらった薬が、


ロゼレム8mg


これを、就寝前1錠


「THE睡眠薬‼️」と言うよりは、


睡眠のリズムを調整し、


自然な睡眠をもたらす作用があるらしい



私的には、飲んだら、


コロッと寝てくれる薬を期待してたんだけど…


まぁ、てんかん薬を服用してると、飲み合わせとか、


色々あるんだろうな…と



一般的には、効果が出るまでは、数日かかるようで


これが効いて、生活リズムが整ったら、


ちゃんと登校出来るかな



そんな中、高校の面談もあり


「このままの状態が続くと、


ちょっと…他の方法も考えてもらわないと


たとえば、定時制とか、通信制とか」と言われ


単位ギリギリでも、赤点ギリギリでも、


卒業出来るように頑張って欲しいけど、


今は、無理に頑張らなくて良いよ


って気持ちのほうが強い



毎朝の、


「早く起きて、間に合わないよ」


「今、起きるし」


「行くの行かないの」


「行くって言ってんだろ」


このやり取り、結構、体力消耗するんですよ



それに、嫌々登校する姿より、


楽しさを感じて登校してる、息子の姿を見たい。




そんな話を、息子にしてみましたが、


案の定、反発。


「行くって言ってんじゃん」と



きっと、


行きたい、登校したい


って気持ちと


眠い、怠い、気持ち悪い


と言う、体の問題との間で、


悩み、闘っているんだと思う




こんな時、私って、無力だなぁ


って思いながら、こっそり涙する


でも今日は、涙がどんどん溢れてくる


たまには、思いっきり泣いても良いよね


と、嗚咽する位、泣いてみた


泣いた所で、何も解決しないんだけど




ほんとは、楽しく、笑顔で過ごしたいのになぁ

やはり登校出来なかった

長い盆休みも終わり、私は昨日から仕事



で、息子はと言うと、


今週から夏期講習…


だったのですが、初日から2日連続の欠席


当然と言えば当然



昼寝逆転生活が治らずと言うか、


本人曰く、「寝ても寝ても眠い」と


昨日は、朝~昼まで寝て、


夕方前~夜8時近くまで寝て、


夜中起きている感じ



「そんなんじゃ、学校行けないんじゃない?」


「行けるし、行けば良いんでしょ」と、


あんなに悪態ついたのに、やっぱりね…な結果



本人、「やっちまった」感があるのか、


さらにさらにネガティブ発言を連発


「もうダメだ」


「何もかもが嫌やだ」


「家出してやる」


「僕は嫌われてるんだ」と



こんな感じのやり取り、


何回目だ?と思いながら、


私の中では、


『出たぁ~、そう言って、


「そんな事ないよ」って、


否定して欲しいんだよね、


私にしか言えないんだもんね』と、思っていますが



こんな時、


何もしてあげられない母も、


辛いのだよ



とりあえず、息子には、


「頑張らなくて良いよ」


「期待に応えようとしなくて良いよ」と



突き放した訳ではありません、


息子が、自分で考えて、答えを出すまで、


少し、見守ろうと思っています



だって、いつ発作が出るかわからない病と闘って、


飲みたくない薬も、毎日飲んで、


じゅうぶんな位、頑張っているのだから




とは言っても、学校休んだ日でも、ゲーム。


これは、許しがたい


そこは、言いました


「一時の快楽が、今後の人生を、


大きく左右するからね。


薬物と同じだからね」と



ほんと、スマホもpadも、


ぶん投げて壊してやりた~い……



が、売ったほうが、お金になるか❗


と、悪企みな、母なのでした(^o^;)