「お母さん、次に脳波の検査するのって、

いつなん❔」

「どうして❔」

「だって、そこで異常無かったら、

薬、やめられるでしょ」って。

こんな時、何と返答するのが、

正解なんだろう。

「まぁ、お母さんは、

お医者さんじゃないから、わからないよ…

その時に、先生に聞いてみいとね」

としか、言えませんでした。

若年性ミオクロニーと、

強直間代発作を併せ持っている息子。

若年性ミオクロニーは、

生涯、薬を止める事が出来ないと聞く。

(もしかしたら、例外もあるかもしれません

し、今後、もっと良い治療法が確立されて、

完治する病になるかもしれないけれど)

今はまだ、自分の疾患を、

正面から受け止められていない息子に、

今から、「薬は、一生、やめられないんだ

よ」なんて、言える訳がない。

別の日には、

「人生に疲れた」

「人と関わるのが面倒臭い」

「好きな事だけして生きていたい」

とか、完全に病んでいる発言。

こんな時にも、何て言ってあげたら良いの

か、わからない。

「じゃぁ、学校も辞めて、

1日中、ゲームして生きて行けば良いじゃん」

と、私の中の、悪魔が顔を出す…

もちろん、そんな事、本心じゃないし、

言う訳無いけど。

『てんかん』と言う疾患を抱えて生きていか

なければいけない不安感、いつ倒れるかもし

れないと言う恐怖感。

到底、私には想像もつかない位、

辛いんだと思う。

でも、どんな疾患があっても、

生きていてくれさえすれば、それで良い。

欲を言えば、自分の疾患と向き合って、

楽しい人生を歩んで欲しい。

こんな親の思いに、気付いてくれる日が来る

んだろうか。

本日、脳外科受診日でした。

道中、ずーっと寝ている息子。

病院に着いても、「眠い」と…

聞けば、昨晩、なかなか寝付けなかったと。

寝不足…あ～、怖い怖い。

番号が呼ばれ、診察室に。

先「先月の発作後、調子はどうかな？」

息「あ～、え～っと」

私「大きい発作は、無いです」

先「小さい発作は、どうかな？」

息「たまに…」

えっ(・・;)))たまに…

先「どの位の頻度？」

息 「週に1回とか」

マジかぁ…

先「まぁ、その状況を、

録画して見せてもらえれば良いんだけど。

じゃないと、本当に発作かどうか、

わからないしね」と。

先「まぁ、何回もあるようなら、

調べたりする事も出来るから」と。

小さい発作があったなんて、

「聞いてないよ～」

って、ダチョウ倶楽部並な反応な私。

いやぁ、てんかん発症から、

初の、1ヶ月以上、発作無しだぁ＼(^o^)／

って、浮かれてたのは、私だけだった。

そして、前回のブログに、

単位がヤバいと書いたばかりなのに、

「今日、学校休んで良い？」と…

私、今日は、午後～お友達と会う約束をして

いて(子供らには、仕事に行くと…)。

毎回、こうなんですよ。

私の心の中を、見透かされてると言うか。

でも、今日は、どうしても外せない約束だっ

たから、「仕事に行って来ま～す」と、

出掛けて来ましたが(^_^;)

たまには、息抜きしないと。

話は、反れちゃいましたが、

今月、息子は、2泊3日で、

スキー合宿があります。

主治医は、

「1人っきりになるって状況さえ無ければ、

参加して大丈夫ですよ」と。

その旨、学校の先生にも伝えました。

その外にも、何に注意したら良いのか、

もし発作が起きた場合の対応の仕方、

薬の管理など。

16才にもなって、恥ずかしい話ですが、

「薬は飲んだ？」と言わないと、

忘れている事が多く。

先生に話すと、

「では、彼に、こっそり、薬飲んだかを、

朝晩の食後に聞くようにしますね」

と言って頂き。

怠薬と、睡眠不足が、

発作の1番の誘因なのでと、

そこは強く、お願いしました。

周到に準備していても、

当日、どうなるか、わかりませんけどね。

まずは、行けるように、

生活リズムを整えないと。

と言いながら、今晩も、

なかなか寝ないんだろうなぁ…

冬休みも終わり、

今週から授業再開な息子ですが、

2日目にして、早速の欠席。

これまた理由が、

「寝不足による頭痛」と…

それでなくても、てんかん発症以来、

体調不良やら、通院やらで、

欠席が増えてしまい、

担任からも、警告されているのに…

息子が通院している病院は、

再来診察日が、週2日しかない。

だから、どうしたって、

その曜日の授業単位が取れなくなってしま

う。

3ヶ月に1度の通院ペースになれば、

春夏秋冬休み毎の通院で、

上手く出来るんだろうけど。

で、１番危ない教科は、

3月までに、あと5回休んだらアウト。

なのに、休み気分が抜けず、

夜遅くまでゲームで、寝不足…って、

当たり前だぁo(*｀ω´*)o

お高い塾に通い、

やっとこさ合格した高校なのに、

何なんだよ！

息子に、

「何度も言ってるけど、

規則正しい生活、出来ないもんかね❔」

って聞けば、

「そりゃぁ、こんな病気にならなければ、

ちゃんと朝起きて、学校休む事だって無いと

思うし」って、

そんな時ばっかり、

「病気だから、しょうがないじゃん」って。

「病人扱いするな」って怒ってたのは、

どこの誰でしたっけ❔

こんだけ欠席欠席な息子ですが、

冬休み前の定期テスト結果は、

クラス順位、学年順位共に、

中間に位置していました。

初めてのテストは、

受けれなかった教科もあり、

最下位に近いものだったから、

そこから挽回したんだし、

まぁ、そこは、褒めてやるか。

でも～…夜寝ない、朝起きない人に、

「寝なさい」「起きなさい」

って言うのって、

ほんとストレスなんだよ。

いつになったら、ちゃんと出来るんだか。