てんかん(JME)になんて負けないぞ

若年性ミオクロニーと診断された、息子の日常と、家族の気持ちを綴っていきたいと思います。

他の要因があるのかな?

久しぶりの更新になってしまいました(^_^;)が、


息子の近況について。




先日、受診&血液検査をしてきました。


数値は75、発作も出ていないので、一先ず、


薬量は現状維持になりました。




ですが、コロナの影響で、


学校が長期休みだった頃からの、


昼夜逆転生活が治らず、学校が始まっても、


夜、眠れない。


したがって、朝、起きれないと言う生活になり、


新学年になり、既に10日も欠席しています。




そんな事が続き、息子は、学校側から、


「学校カウンセラーと、話をしてみませんか?」


と提案されたらしいのですが、断ったようで。


後日、担任から、


「学校でのカウンセリングは嫌やらしいので、


主治医の先生と、相談して、


病院のカウンセリングを受けてみたらどうですか?」


と、連絡がきました。



その旨、主治医の先生にも話をしたのですが、


そこでも息子が首を縦に振る事は無く、


今日に至ります。



眠れないのなら、睡眠薬を処方しようか?


との提案も、「いや、大丈夫です」と。



主治医の先生曰く、


「てんかんだけが原因じゃないかもしれないから、


調べたいなら、紹介状書きますよ」


と言って頂いたのですが。



息子の状態を見ると、


「起立性調節障害」


なんじゃないかと。


息子に、「受診してみない?」と言うのですが、


「何でも病気だ病気だって言うな」


だの、


「これ以上、薬なんて飲みたくない」


と拒否されるばかりです。




このままじゃ、単位が足りなくなり、


退学もありえます。


私は、


「その時はその時だ」と、


通信制高校について調べたりもしています。



が、息子の場合、学業うんぬんよりも、


まずは、規則正しい生活。


これが、なかなか出来ないんだよなぁ(ToT)

あの日から1年が経ちました

5月5日、こどもの日。


そして、我が家に、


「てんかん」と言う強敵が現れた日。



ちょうど1年前の今日、


息子は発作を起こし、


救急搬送されました。



この日から、不安で、


死んでしまいたいとさえ思う位の、


辛い日々が始まったのです。



1年経った今ですら、


あの日の光景は、


鮮明に焼き付いています。



あの時は、目の前は真っ暗で、


未来なんて見えなかった。


でも、「明けない夜はない」


じゃないけど、


「必ず良くなる」と願って


過ごしてきました。



息子の状態ですが、


12月に大きな発作を起こして以来、


発作はありません。


ようやく、薬の量の適量が見付かり、


抑えられているんだと思います。



そして、発症当初は、


私も精神的に参ってしまい、


鬱状態にまでなりましたが、


多くの人からの支えもあり、


今は、とても元気です。



なので、「一人で悩まないで」


と言う事を、伝えたいと思います。


現に私も、このブログを始めてから、


多くの方からアドバイスや励ましを頂き、


今日に至ります。



そんな私でも、悩み、


辛くなる時もありますが、


前を向いて、


息子をサポートしていきたいと


思っています。

昼夜逆転の生活が直らず

巷は、「コロナ、コロナ」で、


何だか不安な日々ですよね。



学校が長期休みになっているので、


ほぼ家に居る子供の為、朝ご飯、


昼ご飯を作って、出勤。


帰宅したら夕ご飯…


コロナストレスになりかけています。



その1番の原因は息子…


まさに、昼夜逆転生活。


それも、夜な夜なオンラインゲームで、


寝るのは朝方。


で、夕方まで寝ている。


それでも、薬は飲ませなくてはいけないか


ら、出勤前に、薬だけは飲ませてから、


出掛けますが、あからさまに、


「起こすな」的な態度。



そして先日、ゲームを没収。


そしたら、まぁ、人格が変わったかのよう


に、「返せ」「どこに隠した」と始り。


しまいには、「お母さんなんて、大嫌いだ」


「もう、部屋に入って来るな」


「ウザイ」と…



さすがに、面と向かって「大嫌い」


と言われるのは、こたえますね(T_T)


「『大嫌い』って、面と向かって言えるだ


け、まだ良いんじゃない?」って意見や、


「干渉し過ぎだから、嫌われるんだよ。


少し放っておけば?」って意見やら。



そりゃね、普通の子だったら…


って言ったら語弊があると言うか、


差別的になってしまうかもしれないけど、


息子の場合、初期の治療段階。


規則正しい生活をさせなければ…


と、必死になっているのは、私だけで。


だって、もう、あんな発作、


見たくないんですもん。



なのに、何か言えば、


「わかった、わかった、


何回言うん(=`ェ´=)しつこい」と言われ。



かと言って、昼夜逆転生活が直る気配すら無


い。学校が始まったら、どーする気なんだ


か。毎日、外出もせず、ゲームゲームで、


体力も落ちているはず。


4月からは、新学年になり、


クラスも新しくなる。環境が変わり、


ストレスが増えると、また、体調を崩すんじ


ゃないかと、母はドキドキの毎日…


呑気なのは息子だけ。



色々なストレスで、禿げそう(>_<)