お久しぶりの投稿になってしまいましたが、

皆様、いかがお過ごしでしょうか。

ニュースを見れば、コロナウイルスの事ばか

りで、気にはなるものの、滅入ってしまいま

すよね。

そんな中、嬉しいお誘いを受け、

会いに行かせて頂いたのです。

それは、私のブログを読んで下さっている読

者さん。

わざわざ、県外から来て頂いたのです。

「どんな方なんだろう？」

「ちゃんと、お話出来るかな」

なんて不安は、会って数秒で消えました(笑)

2時間程でしたが、お互いに喋りっぱなしでし

た。

お互い、てんかん子を持つ母としての不安

や、悩みや、今までの経過などなど。

100人に1人の病とは言え、

身近に話せる方が居なかったので、

何だか、嬉しい時間でした。

お話させて頂いた中で、

お互いに思っていた事は、

「てんかんが、完治する病気になる事を願

う」と言う事と、

「てんかんへの偏見が無くなる世の中になる

事を願う」と言う事。

きっと、他の方も、そう思っているんだと思

いますが。

神様が居るのであれば、

ほんと、お願いしたい…

さてさて、我が家の息子ですが、

学校が休校になり、万万歳🙌な1人です。

夜更しし、昼近くまで寝ている堕落な生活…

「学校が始まったら、どーすんの。

ちゃんと、規則正しい生活をしなさい」

「わかった、わかった」の繰り返しです。

私にしてみたら、こんな長期な休み、

地獄でしかない。

早く新学期にならないかと、

待ち遠しい今日この頃です。

発作に関しては、ここ3ヶ月位は、

落ち着いています。それでも、

「大きい発作が起きるんじゃないか」

と言う不安は消える訳ではなく、

心休まる日はありませんが。

かなり前から、参加出来るのか、

心配でしょうがなかった合宿。

12月に、大きな発作を起こしたばかりだった

ので、本当に悩みました。

ですが、息子は、行きたくて行きたくてしょ

うがない様子だったので、主治医からの了承

も得たし、参加させました。

主治医からは、

「トイレ以外は、1人にしない事」

「睡眠不足にならない事」と言われ。

担任の先生とも連絡を取り、

服薬の確認やら、緊急時の対応等を、

お願いしておきました。

とにかく、下着を忘れたって良い、

薬だけは忘れてはならぬ…と、

宿泊日数分の倍以上を、

いくつかのカバンに入れて、持たせました。

誤って、排水口に落としちゃったら…

カバンを紛失したら…

災害が起こったら…

等の対策です。

それと、飲んだ後の殻❔は、持ち帰るように

言い聞かせました。

きちんと飲んだかの確認にもなるので。

息子が合宿に行っている間、私は、仕事終わ

り、ゆっくり買い物でもして、夕飯は外食で

もしちゃおうかしら❗なんて企んでいました

が、実際は、

「体調崩して、連絡が来るんじゃないか」

「薬は、ちゃんと飲んだのか」

「朝、ちゃんと起きれているのか」

と、生きた心地がしない日々でした。

毎日、スケジュール表を見ては、

「今は、食事の時間だな」とか

「入浴時間だな」とか、気になってしまい。

今回の合宿は、スマホ禁止だったので、

連絡も出来ない状態だったので、

「無事に帰って来ますように」と、

願うばかりでした。

最終日、学校近くまで迎えに行くと、

疲れ果てた様子ではありますが、

無事に帰って来ました。

ですが、「ホッとした時に、発作が起きやす

い」と聞いていたので、家に着いてからも、

様子を見ていましたが、大丈夫でした。

合宿では、早寝早起き、服薬も忘れず出来た

様子。

なのに、な～ぜ～、

家では出来ないんだよ(>_<)

甘えなんですかね。

前回のブログに、コメント下さった方、

ありがとうございました。

やはり、「きちんと言うべき」

と言う意見が多かったです。

で…『まさか、バレてないよね』とは。

この、ムラゴンのブログ。

家族の誰にも言っておりません。

周りで知っているのは、親友2人だけ。

なのに、前回のブログを書いた翌日、

息子が、やたらと質問してくる。

「ねぇ、薬って、いつまで飲まなきゃなのか

教えて」

「薬、あと何年飲まなきゃダメなん」

「治るんだよね？」

と、まー、矢継ぎ早に。

私のブログ、見付かった❔バレた❔と、

結構、ヒヤヒヤしておりますが。

みなさんからのアドバイスもあったので、

やんわりではありますが、説明しました。

「てんかんは、薬を、しばらくの間、

きちんと飲んで、2～3年間、無発作が確認出

来たら、薬を減らしていく事も出来るみたい

だけど、100人居たら100通りの症状な訳だか

ら、必ず薬を減らす事が出来る訳じゃないみ

たい。たとえ、脳波検査で、異常が無くなっ

たとしても、安心は出来ないんだよ」

「でね、若年性ミオクロニーって、

薬を止めたり、減らしたとしても、

他のてんかんよりも、再発率が高いみたいな

のね。だから、しばらくは、薬を飲み続けな

きゃダメなんだよ。その後は、主治医の先生

に判断してもらわないとね」

「まずは、規則正しい生活をして、発作が起

きないようにしないと。脳に、発作を忘れて

もらわないとだよ」と。

これを言うのが、今の私には、

精一杯でした。

息子は、

「えー、飲まなくても大丈夫な気がするんだ

よなぁ、ほら、こんなに元気だし」と、

なんともまぁ、呑気な発言。

「いやいや、今の話、聞いてた？」

「だってさぁ、お母さん、僕に、ポジティブ

に生きろって、よく言うじゃん。だから、

ポジティブに考えてんだけど」と。

確かにそう言ったけどさぁ、

ポジティブ…なのか…何なのか…

でも、話ていて思いました。

何年後、何十年後でも良い。

どんな「てんかん」も、完治する治療法、

治療薬が開発され、『完治しました』と、

このブログで言える日が来たら良いな…と。