ほら、言わんこっちゃない(-_-;)

おはようございます。 本日は、あいくの天気。気分も「どんより」ですが。 さて、息子はと言うと…まだ、起きてきません。(ご飯は食べないけど、薬は飲むと言うので、飲ませましたが) それもそのはず(>_<) 今までは、寝る際に、スマホを預けると言う事をしていましたが、「自分で管理出来るから」「睡眠時間は... 続きをみる

本当に、てんかん❔

何週間ぶりかな(^q^)連続で、登校出来てます。 頑張ってるね、偉いよ❗と、抱きしめたい位ですが、そこは、思春期の男子。 「ウザ」「キモッ」と言われるのが、目に見えてるので、しませんが… 小中学校の時は、こんな事、当たり前だと思っていたけれど、毎日学校に行ってる姿を見るだけで、ウルッ(T_T)と来... 続きをみる

言い出したら聞かないんだよな(-_-;)

昨日の宣言に続き、本日は、 「通学、電車＋バスじゃなくて、電車＋自転車にする」 はい、きました…いつか、言われるんじゃないかと思ってましたよ(-_-;) 「もう、大丈夫だって。今日だって、学校から駅まで、3km位だけど、走ったし。走れる位だから、自転車乗れるから」と。 はぁ❔(◎-◎;)走った❔ ... 続きをみる

挑戦

今日は、授業前に、再テスト📝👓を受けなきゃいけないと、いつもより早目の出発。 (なので、昨晩は、22時半就寝) 今朝は、症状は無い様子。 やはり、睡眠は、大事です。 そして…「今日から、迎えに来なくて良い」宣言。 えーっ(((・・;) 薬が本当に合っているかどうか、まだわからないこの時に、バス... 続きをみる

ピクンって、なったよね❔

毎朝の事ながら、なかなか起きません。 何度、階段を上り下りしなきゃなんだ(-_-;) よーやく起きてきて朝食。 はい、離れた所からですが、「じーっ」と見ます。ガン見👀 今日は、調子良さそう❗ 食べ終わったら、制服に着替えて… 「ピクン」… (>_<)出ましたよ、ミオクロニーの症状。本人、必死で隠... 続きをみる

ぐっと来た、ありがたいお言葉

息子に、てんかんが発症してからと言うもの、様々なネット記事に、目を通していました。 そんな時、お子様が、息子と同じ「若年性ミオクロニー」であるママさんのブログを見付け、メッセージを送ってみました。 その方のブログには、とても前向きに病と戦っている親子の姿がありました。 「どうやったら、そんなに前向... 続きをみる

魔の時間

息子が起床(私が起こしにいくのですが)してからの1時間は、私にとって、 「魔の時間」 なのです。 若年性ミオクロニーの天敵は、「睡眠不足」と、「怠薬」だと言われています。 我が家では、薬の管理は、私がしているので、今の所、飲み忘れは、ありません。 しか～し、「睡眠」に関しては、「23時就寝」「6時... 続きをみる

6月7日 ミオクロニーが…

前日、体育祭の予行練習があったようで、息子は、「疲れ？全然無い」と言って、学校から帰宅。 夜は、いつものように、過ごしていました。 23時を過ぎても、寝る気配が無かったので、「早く寝ないと、明日、体育祭なんでしょ」と声を掛けると、「今、寝る所だった」と。 そして翌朝。相変わらず、自らは、起きてきま... 続きをみる

登校したりしなかったり

救急搬送された週、息子は、学校を休みました。「週が明けたら、登校するから」と。 そして週が明け、登校。我が家から学校までは、自転車→電車→自転車。さすがに、薬も始めたばかりなので、しばらくは、送り迎えをする事にしました。 しかし、思春期の息子。「校門の所まで行かなくて良い、ここで降ろして」と、近く... 続きをみる

ビクビクする毎日

自宅から救急搬送されてからと言うもの、私は、あの日の光景、音が、忘れられず、少しの物音ですら、ビクビク。動悸はするし、なかなか寝付けない。おまけに、食欲は無いし、仕事にも行けない日々。 誰にも会いたくない… 「私、鬱なんじゃないか？」と、ネットのサイトで、鬱病チェック。 「中度の鬱の可能性がありま... 続きをみる

再びの救急搬送

薬を変更(イーケプラから、デパケンに)した当日の夕方、息子は、「眠いから、少し横になる」と、ベットに入りました。 19時になっても起きてこない。20時になり、「いい加減、起きてよ。薬も飲まなきゃだよ」との、私の声に、イヤイヤ起きてきて、夕食をとりました。 薬を飲み、「部屋に行く」と、自室に。 私と... 続きをみる

薬の副作用

イーケプラを飲み始めてから、「学校で、眠くてしょうがない」「思考力が無くなる気がして、ボーッとしてる」と、息子が言うようになりました。 さらにその後、常にイライラ。 「薬なんて飲みたくない」「飲まなくたって、発作は起きない」「死んだって良い」等と、口走るようになりました。 毎日毎日、そんな状態の息... 続きをみる

脳波検査

飲食店で起こした痙攣から、10日後、ようやく、てんかん専門病院にての、脳波検査の日になりました。 この間、「てんかん」について、どれだけ調べた事か。一喜一憂し、私の精神状態も、不安定になっていました。 結果は、その日すぐに出ました。 「若年性ミオクロニーという症状ですね」「今日から、薬を始めていき... 続きをみる

その時は突然に…

初めまして_(._.)_若年性ミオクロニーを発症した息子について、綴っていきたいと思います。 ここ1ヶ月の事を、いくつかに分け、書いていきます。 あの日の前日、息子は、友達の家で、お泊まり会。きっと、オールでゲームに没頭していたのだと思う。 朝に帰宅し、自室に入りました。 昼になり、外食にでも行こ... 続きをみる